Гульнара Бажкенова

Только не говорите,

это слишком

Данное издание было подготовлено при поддержке Фонда

СОДЕРЖАНИЕ

Сорос-Казахстан. Содержание данной публикации отражает

точку зрения автора, которая не обязательно совпадает

с точкой зрения Фонда Сорос-Казахстан

5

Вступление

1 ГЛАВА

13

Аманесен с буранного полустанка

28

Исатай

45

Есен

2 ГЛАВА

59

Кто в Казалинске не знает Шынар

3 ГЛАВА

77

Щелкунчик

87

Нурадин, Нурикоша

95

Умай

4 ГЛАВА

118

Упертая Аружан

127

Советская учительница Cауле Уазировна

Обложка Маржан Усина

5

Иллюстрации Айгерим Туменбай

ГЛАВА

Верстка Маржан Сыбанкулова

138

Алтын – значит золото

6 ГЛАВА

© 2018 Бажкенова Гульнара

Только не говорите, это слишком. —

152

Мустопуло, Хокинг и их вселенная

М.: Издательство "Мемлекеттiк Қызмет —

7 ГЛАВА

Государственная служба", 2018. — 176 с.

164

Вместе

Только не говорите,

Вступление

это слишком

Работая на протяжении последних пяти лет в области

инклюзивного образования, мы поняли, насколько вы-

сока и значима роль родителей особенных детей, когда

встает вопрос об их обучении и социализации. В 2014

году, когда при нашей поддержке свет увидела книга

«Как много могут родители», мы еще раз убедились в

том, что путь ребенка к образованию — это непростая

дорога со множеством барьеров и трудностей, преодоли-

мых при правильном сопровождении и поддержке. После

получения положительных откликов на эту книгу, у нас

родилась идея продолжить работу, на этот раз — с фоку-

сом на учителях школ, работающих с детьми с самыми

разными образовательными потребностями. Истории,

рассказанные в этой книге — благодаря авторскому

взгляду — выходят далеко за пределы классной комнаты

5

и помогают нам вернуться к более глубокому значению

так и для родителей, и сделает пусть скромный, но свой

слова «учитель» — наставник, помощник, вдохновитель,

вклад в повышение престижа учительской профессии.

образец для подражания, друг, близкий человек.

Истории, собранные в этой книге — это только малая

Книга будет доступна для всех на сайте Фонда Сорос-

частичка той огромной, часто незаметной работы, кото-

Казахстан.

рую проводят рядовые учителя и наставники в системе

образования каждый день. Ни низкий статус профессии,

Сауле Каликова, советник по вопросам общественной по-

ни маленькая зарплата, ни отсутствие должного уровня

литики, Фонд Сорос-Казахстан

общественного внимания к профессии, не останавлива-

Айнур Шакенова, координатор инициативы «Общество

ют этих учителей от качественного выполнения своей

для всех», Фонд Сорос-Казахстан

работы, человеческого участия и искренней заинтересо-

ванности в судьбе своих подопечных.

Судьбы героев книги «Не говорите, это слишком»

в равной степени как воодушевляют, так и дают повод

задуматься — а что дальше? Какая судьба ждет наших

героев? Какая судьба ждет детей, которым не повезло

встретить на своем пути своего Учителя?

Эта книга, на наш взгляд, еще раз подтверждает

факт высокой значимости профессии учителя, в чьи руки

мы отдаем своих детей. Мы надеемся, что она будет ис-

точником вдохновения как для казахстанских учителей,

6

ВСТУПЛЕНИЕ

ТОЛЬКО НЕ ГОВОРИТЕ, ЭТО СЛИШКОМ

7

Если никто не открывает, стучите сразу

В моем детстве не было инвалидов. Это был безоблачный

в несколько дверей.

мир красивых, здоровых, уверенных в своем будущем

людей. Канонический советский человек смотрел на нас

Ник Вуйчич

с киноэкранов и агитационных плакатов в образе мужчин

косая сажень в плечах и женщин с крепкими широкими

бедрами. Такие люди просто не могли болеть — они

рождались для подвига, рожали исключительно здоровое

потомство, никогда не страдали и, кажется, не умирали.

Когда суперлюди стали выезжать за границу, то первое

время кроме изобилия западной жизни их удивляло боль-

шое количество инвалидов. Пропагандистский штамп

о буквальном физическом «вырождении Запада» продер-

жится долго, ведь на улицах наших городов в инвалидных

колясках не разъезжали. Кто не вписывался в госстан-

дарт «плезентвиля», безвылазно сидел за стенами своих

и казенных домов. Сегрегация начиналась в детстве

каким-нибудь специнтернатом и продолжалась всю

жизнь — человек просто переходил из одного учрежде-

ния в другое.

Я впервые встретила незрячего в толпе алма-атин-

ского ЦУМа, будучи на первом курсе университета — это

ТОЛЬКО НЕ ГОВОРИТЕ, ЭТО СЛИШКОМ

9

была молодая женщина в сопровождении мужчины, во-

Эта книга о тех, кто первым, в одиночку, подчас голыми

круг которых повисла аура изумленного внимания. Одна

руками разрушает мрачные стены сегрегации, вытаски-

из героинь этой книги Анар Изден, увидев в первый раз

вает из-под их обломков детей, спасает от предрассудков

человека в инвалидной коляске во время артековского

и приводит в общий круг.

отдыха в музее Севастополя, очень удивится: оказывает-

ся, и такие люди ходят по музеям.

Из непривычки видеть вокруг себя самых разных

людей, родится много не самых приятных манер — мы

глазеем и вешаем ярлыки на все, что выходит за рамки

нашего привычного мира. Прикованный к инвалидной

коляске активист фэйсбука из Кокшетау Алмаз Ержан

говорит, что в наших селах в беззлобном невежестве

не преминут обозвать метким словом и хромую овцу,

и тугого на ухо человека. Выделять не достоинства,

а недостатки — от этого исходила вся советская наука

дефектология. Отделять людей с особенностями от боль-

шинства — в этом заключался гуманизм по-советски,

которому до последнего времени следовала казахстан-

ская система образования.

10

ВСТУПЛЕНИЕ

ТОЛЬКО НЕ ГОВОРИТЕ, ЭТО СЛИШКОМ

11

1 ГЛАВА

Аманесен с буранного

полустанка

Старый вокзал посреди голой степи, где летом страш-

удостовериться, что все в порядке, никто не покусился на

ная сухая жара,  а зимой — лютые морозы и бураны. Это

священный казахстанский продукт. Хрупкие женщины

последний важный железнодорожный узел на западной

все равно что пограничники на посту. Сейчас они одева-

границе Казахстана. В его тупике находится двухэтажное

ются в специальную униформу, а в девяностых носили

здание, где вместо привычной суеты и пассажиров в зале

фуфайки и кирзовые сапоги. Вспоминая то время, Айша

ожидания — суровые люди с бесконечно ответственной

то и дело глубоко вздыхает: «Қиналдым», тяжело было.

миссией. Ни один товарный состав, змеей уносящий по

Впрочем как и позже в двухтысячных не станет легче, да

шпалам на мировые рынки казахстанскую нефть, не мо-

и в десятые то что есть, никто не приносит на блюдечке,

жет проскочить мимо.

все дается не просто трудом, а каким-то надрывным, из-

Юная Айша приехала в это безрадостноое место

нурительным трудом на выживание. Именно в глубинке

сразу после окончания железнодорожного техникума,

осознаешь, в каких все-таки трудных климатических

как раз в момент разлома советской империи, когда ус-

условиях мы живем. Природа требовательна к нам по

ловные границы стали государственными, и следующие

самому высшему разряду.

на запад с нашими ресурсами поезда надо было уже тща-

Айша была не местной девушкой, в Кульсары попала

тельно проверять. С тех пор это ее главная обязанность:

по распределению из Актау, однажды в клубе познакоми-

двадцать семь лет, сутки через два в свою смену старший

лась с парнем, полюбилось-понравилось, вышла замуж

приемосдатчик груза НОД13 станции Кульсары Айшагул

и осталась тут навсегда. В голодные девяностые родила

Козыбакова в любую погоду — если в ночь да зимой,

четверых сыновей: в 1992 году первенца Аслана, в 1994-ом

освещая себе путь фонарем — карабкается по лестнице

второго сына Армана, а в 1997 году один за другим, с ин-

на заледеневшие крыши вагонов и руками проверяет

тервалом в десять минут, на свет появились двойняшки

пломбы. Там не просто надо посмотреть, но пощупать и

Аман и Есен. Аман огласил белый свет громким криком,

14

ГЛАВА ПЕРВАЯ

АМАНЕСЕН С БУРАННОГО ПОЛУСТАНКА

15

Есен — сдержанным кряхтением. Уже в конце двухты-

кабачками, баклажанами, помидорами, морковью и лу-

сячных Айша и Мурат решатся пойти на пятого и родят

ком; по другую сторону, на таких же уходящих за гори-

долгожданную дочь, всеобщую любимицу Гулназым.

зонт полях мирно паслись лошади — эта земля отдыхает,

Мы сидим на кухне большого светлого дома. Достаток

пояснили мне; между стогами свежескошенного сена

чувствуется во всем — в чистых, набело побеленных мно-

стояли новенькие трактора, рабочие каракалпаки закан-

гочисленных комнатах с полами, устланными толстыми

чивали погрузку собранных за день мешков с овощами, и

персидскими коврами, в современном плазменном теле-

вся эта картина в мягком предзакатном свете сентября

визоре, в высоких до потолка стопках лоскутных одеял у

представала невыразимо прекрасной.

стены. В доме многолюдно, как в любом казахском доме,

Обманчивая идиллия стоила Айше и Мурату двад-

куда пришло материальное благополучие. Одни прихо-

цати пяти лет труда, неудач и страданий. Большой дом

дят, другие уходят — родственники, соседи, знакомые;

когда-то был маленькой землянкой и возвращаясь в

на газплите жизнеутверждающе пыхтит казан с мясом

него со своего буранного полустанка, Айша приступала

из молодого, зарезанного час назад барашка. На дворе

ко второй смене работы по хозяйству, а затем, оставив

2017 год.

детей, спешила в поле помогать мужу, который пытался

Айша и Мурат Исагалиевы — уважаемые ныне члены

наладить семейный бизнес. Дела долго шли ни шатко,

общества в Кульсарах, благотворители, зажиточные фер-

ни валко. Выросшие в селе и знающие, как обращаться

меры. На балансе их хозяйства находится 400 гектаров

с домашней скотиной, супруги попеременно заводили то

земли, 20 верблюдов, 20 лошадей, 50 коров, и 300 баранов.

овец, то коров, то верблюдов, то всех вместе, но живность

Когда усевшись на джип-вездеход, мы поехали смотреть

сама же и проедала приносимый доход, не оставляя тру-

семейные угодья, по одну сторону проселочной дороги от

долюбивым хозяевам практически ничего. Не до детей

нас раскинулись бесконечные поля с арбузами, дынями,

было, чего уж там. Ни стране, ни измотанным родителям.

16

ГЛАВА ПЕРВАЯ

АМАНЕСЕН С БУРАННОГО ПОЛУСТАНКА

17

Второй сын Арман плохо слышит, и это распознали сразу,

сыновья хозяев, младший брат хозяина, дальняя род-

а вот про одного из двойняшек поняли где-то ближе к

ственница хозяйки, а еще проживающий в доме Айдар из

году. Если Аман плакал и постоянно чего-нибудь требо-

Усть-Каменогорска, в прошлом инженер, а ныне правая

вал, то Есен только спал и ел — на удивление спокойный

рука Мурата (я угадываю в нем крепко пившего, но завя-

ребенок, думала мать. Когда все-таки решила показать

завшего интеллигента, который потерял все, что было в

врачам, невропатолог в Атырау удивленно воскликнул:

его жизни и после долгих мытарств обрел здесь тихую га-

«Мальчик абсолютно глухой, неужели вы не поняли?».

вань). Мы с ним единственные за столом говорим между

Нет, не поняли и даже подумать не могли, что

собой по-русски, и в первый момент хорошее без акцента

«бомба» упадет два раза в одно и то же место, причем

произношение, после нескольких дней разговоров толь-

во второй раз ударит сильней. Если старший сын Арман

ко на казахском, звучит для меня как-то непривычно.

слабослышащий, то Есен не слышит вовсе. Вот почему

За ужином идет обсуждение хозяйственных вопросов,

с самого рождения он был таким тихим — малыш не слы-

которые сейчас про арбузы — сезон. Младший брат взял

шал звуков суетливого мира, его ничто не раздражало.

у Мурата в субаренду пару гектаров и теперь рассказыва-

«Это неизлечимо», — скажут врачи, про операцию тогда

ет, сколько удалось собрать и продать урожая в августе.

не было и речи. Диагноз примут смиренно как неизбеж-

Хозяйство самого Мурата каждый день продает по 14

ность судьбы.

тонн — в Кульсары и Бейнеу, в розницу и оптом. Сладкие,

Все это было в девяностых, а сейчас мы в более-менее

созревшие под прямыми лучами палящего солнца, с

благополучных десятых и сидим за большим богатым

минимальной дозой селитры (мне нравится, что Мурат

дастарханом. Интересно, что стол не круглый, а евро-

не врет — не говорит, что селитры нет вовсе) арбузы раз-

пейский, на тонких длинных ножках. Нас, нахлебников

летаются как горячие пирожки в мороз. Младший сын

молодого барашка собралось немало — сами хозяева,

отвечает за реализацию в Бейнеу: каждый день ранним

18

ГЛАВА ПЕРВАЯ

АМАНЕСЕН С БУРАННОГО ПОЛУСТАНКА

19

утром он сопровождает фуры, развозит товар по точкам,

выучивший русский. На занятиях все — и большие и ма-

заполняет накладные, бьет по рукам и разгружает.

ленькие — сидели вместе, и в конце учебы люди плакали,

«Какой молодец!» — восклицаю я с преувеличенным

признаваясь, что открыли для себя собственных детей.

восхищением, но Есен сидит с безучастным видом, не

«Мы не догадывались, о чем он думает».

проявляя интереса к общему разговору. Он только физи-

«Мы не подозревали про ее мечты».

чески с нами, а мыслями где-то далеко. Я догадываюсь,

«Мы, оказывается, совсем не знали своего ребенка».

что дома он обычно такой, сам по себе. И то понятно,

На следущий год пришло еще больше родителей, а на

никто из нас, сидевших за столом в тот вечер, не мог

последующий волонтерство Аарона подошло к концу,

выслушать его или рассказать ему что-то интересное —

и он уехал. Курсы приказали долго жить. Никто из обу-

мы не знали жестовый язык. В родном доме Есен как

ченных родителей не подхватил инициативу, продолжив

чужестранец.

занятия. В интернате для слабослышащих и глухих

В 2012 году в Актобе американские волонтеры Корпу-

детей в Атырау мне тоже говорили, как было бы здоро-

са мира узнали, что во всей области никто из родителей

во, если бы все люди на свете или хотя бы мама с папой

глухих и слабослышащих детей не знает язык жестов.

понимали их.

Дети признавались, что им не хватает общения, а самой

До девяти лет единственным собеседником Есена

заветной мечтой для многих является самый обычный

была тишина. С ним не разговаривали, общаясь мини-

разговор с мамой и папой. Тогда деятельные американ-

мальной, бытовой жестикуляцией: пойдем кушать —

цы решили помочь семьям стать ближе друг к другу и

помахал рукой, иди поиграй — помахал рукой и указал

открыли бесплатные курсы, на которые записалось пят-

в окно. Смышленный, талантливый, хорошо сложенный

надцать человек. Преподавателем стал волонтер Аарон

мальчик (надо же, прямо Нуреев! — скажет много лет

Бин, знавший английский жестовый язык, и специально

спустя член жюри одного международного конкурса)

20

ГЛАВА ПЕРВАЯ

АМАНЕСЕН С БУРАННОГО ПОЛУСТАНКА

21

рос в полном отсутствии звуков и смыслов. Интересно,

понимает чуть более абстрактные вопросы — обижаться

как при этом в голове складываются фундаментальные

в его представлении можно только на что-то конкрет-

понятия и понимание окружающего мира? Вот это небо

ное, например, если я отберу у него что-то ценное или

над головой, а это земля под ногами, вот эта женщина —

обзову нехорошим словом.

моя мама, а этот мужчина — мой папа.

Есен — один из самых благополучных выпускников

— Как ты осознал, что это твои мама и папа? — я за-

школы-интерната для глухонемых и слабослышащих

даю не самый умный вопрос в своей карьере.

детей в Атырау. Он вырос в любви, его манеры и вос-

— Они заботились обо мне.

питание, также как происхождение из так называемой

Наш разговор при посредничестве сурдопереводчи-

хорошей семьи, чувствуются сразу при знакомстве, и об

ка происходит уже в машине по дороге в Атырау, куда мы

этом мне еще не раз скажут в колледже. Родители дали

возвращаемся вместе.

Есену все что могли, а могли гораздо больше чем другие в

— Ты любишь их?

Кульсары. Почему же не отдали в детский сад и школу? Не

— Да, потому что они заботятся обо мне.

брали, не положено. Почему сами так и не выучили язык

Ответы 19-летнего юноши отличает непоколебимая

жестов? Ведь тогда они могли узнать много интересного

логика. Если он не может развернуто объяснить в ответе

про сына: например, что он любит Индию, мечтает уви-

«почему? — а потому что», вопрос ставит его в тупик.

деть океан, что всякий раз до слез расстраивается, когда

В детстве тебе не было обидно, что все вокруг обща-

видит по ютубу новости про очередной теракт, и мечтает

ются между собой, а тебя не слышат?

о том дне, когда люди перестанут делиться по множеству

Есен переспрашивает, задумывается и умолкает. Со-

признаков…

образительный от природы, но потерявший время в том

Я так и не решилась задать этот вопрос. Догадываюсь

возрасте, когда это очень важно для развития, он не

без объяснений: не до того было, да и неважно в глазах

22

ГЛАВА ПЕРВАЯ

АМАНЕСЕН С БУРАННОГО ПОЛУСТАНКА

23

человека, тяжело работающего на земле. Баловство, го-

родские штучки.

Гробовую тишину мира Есену отчасти компенсиро-

вал брат-двойняшка Аман, родившийся на десять минут

раньше и вытянувший здоровый билет. Мальчишки

всегда бегали вместе и, еще не понимая, каково это —

слышать, и не сознавая, чего лишен, Есен рос вполне

счастливым ребенком. Но потом пришла пора идти в

школу и однажды утром мама разбудила двойняшек, по-

кормила завтраком, одела Амана в новые костюм-шалбар

и повела в школу. Они пошли туда втроем — Мама, Аман

и Есен. Но остался в большом светлом классе только один

Аман — рыдающего Есена мама повела назад. Ну как

повела — буквально тащила всю дорогу, а он упирался

упрямым бычком и порывался бежать. Есен тоже хотел

в школу — как Аман! Чем он хуже? Этот невысказанный

застрявший на кончике бессильного языка вопрос так и

останется с ним: «Почему?» Почему ему нельзя, а Аману

можно?

— Ну, мальчик, ты же глухой, — отвечала система, —

тебе просто не повезло.

24

ГЛАВА ПЕРВАЯ

АМАНЕСЕН С БУРАННОГО ПОЛУСТАНКА

25

Два года Есен каждый день провожал брата до шко-

А братья Аман и Есен расставались. Аман оставался

лы и возвращался домой. Его просили спать подольше:

с родителями, а Есен в 10 лет от роду, возможно, навсегда

«Аман сам дойдет, не маленький», — но Есен вскакивал

покидал отчий дом. Он уезжал в большой мир, не умея ни

раньше всех. Правда, больше не плакал. Какой смысл?

читать, ни писать, ни выразить жестами мысль. Но он

Таких как он в школу не берут и точка. Единственным

знал многое про работу на ферме, которая до сих пор вы-

шансом для него научиться как-то общаться с внешним

матывает его физически во время летних каникул, когда

миром был интернат для глухих и слабослышащих детей

под ворчание отца о том, что сыновья у него не такие

в Атырау — это 225 километров пути, четыре часа на

работящие и проворные как каракалпаки, приходится

машине. Когда Есену исполнится 10 лет, после долгих

пахать от зари до зари.

размышлений, полуночных семейных советов, споров

и ссор (отец был против), мальчика снарядят в дорогу.

Плакали всей семьей.

Это важное для всех, но больше всего для Есена собы-

тие совпало с переломным моментом в делах: убежденный

скотовод Мурат впервые взял в аренду землю, для начала

решившись на два гектара. Айше на работе дали кредит

750 тысяч тенге, на которые они купили семена бахчевых

и наняли четырех рабочих. Пахали все, включая детей;

осенью, после продажи урожая и выплаты долга, на руках

осталась прибыль 200 тысяч тенге — это была их началь-

ная прибыль. Дела хозяйства «Аманесен» пошли в гору.

26

ГЛАВА ПЕРВАЯ

АМАНЕСЕН С БУРАННОГО ПОЛУСТАНКА

27

Исатай

— Что случилось, мальчик? Почему ты плачешь? Хочешь

к нам в танцевальный кружок?

Исатай в первый раз увидел Есена в коридоре интер-

ната — мальчик сидел на подоконнике и горько плакал,

глядя в окно. Прошел год с тех пор, как мама привезла

его сюда, но он так и не смог привыкнуть, скучал. Хотя

рядом жили другие, такие же как он дети, и с ними мож-

но было весело общаться на языке жестов, который он

быстро освоил. А еще он начал учиться и, несмотря на

всю условность интернатского образования, ему очень

нравился процесс учебы. Он в первый же год выучит та-

блицу умножения и много лет спустя, попав в колледж,

удивится, что многие сокурсники — те самые здоровые

люди-полубоги — ее не знают.

— Танцевальный кружок? Разве глухие могут танце-

вать, мы же не слышим?

Есен недоверчиво смотрел на худого длинного дядю.

Да-да, в танцевальный кружок, но мы еще и поем, и во-

обще у нас не кружок, а полноценный ансамбль! Исатай

сразу обратил внимание на природные данные Есена —

идеальные пропорции, длинные ноги, грациозную

29

посадку головы. Перед ним сидел упущенный небесным

кастингом артист балета.

С этого момента началась новая жизнь мальчика.

С репетициями под музыку, которую не слышишь, но

чувствуешь нервными порами; с эмоциональными об-

суждениями танцевальных номеров и спорами до хри-

поты рук; с концертами под аплодисменты, благодарную

интенсивность которых угадываешь только по выраже-

ниям лиц. Есен больше не чувствовал себя одиноким

среди больших людей, которые говорят и слышат таин-

ственные, непостижимые для него звуки; долговязый

дядя, оказавшийся учителем музыки и танцев Исатаем

Елеусиновым, взял его за руку и навсегда увел из страны

глухих. Так закончилось детство Есена.

В родительском доме Исатая в центре Атырау мно-

голюдно. Я сначала решила, что вижу обычную большую

казахскую семью, но оказывается, старшие братья и се-

стры давно переженились и отделились, а люди вокруг —

это ученики Исатая, их друзья и родственники. Тут же

ходит Есен, рядом его друг и сосед из Кульсары Аза-

мат, еще какие-то юноши и девушки, одна из которых

30

ГЛАВА ПЕРВАЯ

ИСАТАЙ

31

приехала из Актау поучиться у Исатая кройке и шитью.

грустный, что учитель стал брать его домой после за-

Все они разгуливают по дому с довольно хозяйским ви-

нятий, и в то время еще живой дедушка сказал, что

дом, кто-то рисует, кто-то кроит — атмосфера деловитая,

незачем мучить пацана, пусть живет у них, будет ему

и, что самое удивительное, ни отец, ни мать не выражают

еще один внук. Так Есен стал за младшего сына в семье

ни малейшего неудовольствия, а наоборот, всех знают и

Елеусиновых. Интересно, что недалеко находится дом

сами являются членами необычной команды. Меня тоже

родного дяди, того самого сидевшего с нами за столом

быстро принимают в компанию и предлагают остаться

в Кульсары младшего брата хозяина — отец специально

с ночевкой — какая гостиница?!

помог ему построить в Атырау дом, чтобы дети, приез-

Я уже привыкла к тому, что люди в казахской глу-

жая на учебу, могли жить или хотя бы ходить к нему в

бинке живут открытым домом, но тут наблюдаю нечто

гости. Но Есен к тому времени уже обрел в Атырау свою

беспрецедентное: вот, например, на машине Исатая

вторую семью.

всегда ездит Азамат, и я спрашиваю, не родственник ли.

Мать и отец давно не ревнуют. В первый год учебы

«Ну да, можно сказать», — отвечает Исатай. Здесь все

они каждый месяц ездили к сыну, переживали, а он все

родственники, а дети — даже не желанные гости, а пол-

время плакал, и на обратном пути Мурат уговаривал

ноправные хозяева: устал — полежи, проголодался — еда

расстроенную жену вернуть мальчика домой. «Не нужна

в холодильнике, разогрей и поешь. Я чувствую себя ино-

ему никакая учеба, будет рядом со мной ходить, работать

странкой, наблюдающей симпатичные, но совершенно

в поле!» Сторона отца в конце концов одержала бы верх

непонятные для меня нравы. «Да тут никакого великоду-

потому, что Есен от переживаний ли, от недосмотра тя-

шия не хватит», — тихо про себя удивляюсь я.

жело заболел пневмонией, несколько месяцев пролежав

Есен живет у Исатая с тех самых пор, после встре-

в больнице. Но в этот момент в интернате появился Иса-

чи в коридоре интерната. Мальчик был всегда такой

тай, и все изменилось.

32

ГЛАВА ПЕРВАЯ

ИСАТАЙ

33

Есен стал другим человеком — как будто заново ро-

школы-интерната для глухих детей Исатаем Елеусино-

дился. Повеселел, похорошел и на каникулы приезжал

вым раздвинул для него горизонты мира. Никогда не

уже не с жалобной просьбой оставить дома, а с рассказа-

выезжавший дальше Атырау, он объездит почти всю стра-

ми про их ансамбль, про концерты, про другие города. Он

ну, выиграет не одну победу на конкурсах и фестивалях у

привозил с собой ворох фотографий, на которых одетый

здоровых детей. Но все это его ждет впереди, а пока надо

в блестящие костюмы пел и танцевал на сцене, а роди-

учиться — учиться танцевать, попадая в такт беззвучной

тели, братья и соседи разглядывали и цокали языками

музыки, учиться слышать и слушать ее не органами

от восхищения. Мать с отцом с удивлением открывали

чувств, а просто чувствами.

родного сына, вот уж никогда не подозревали о таких

Исатай в детстве мечтал стать дизайнером одежды,

талантах, они ведь думали, что родилось, то родилось,

хореографом или артистом. Он одинаково хорошо пел,

на все воля Всевышнего. Под присмотром Исатая отпала

танцевал, играл на музыкальных инструментах, а так-

нужда часто навещать Есена, а это ого-го как важно для

же рисовал и кроил, придумывая оригинальные эскизы

фермеров — хозяйство каждую минуту требует их рабо-

и уже в старших классах шил своими руками платья

чих рук и внимания.

для мамы, с тех пор она их не покупает. В итоге

Первый же урок подтвердил наметанный глаз

к сегодняшним двадцати семи годам сбылись почти

учителя: у мальчика способности, он на лету схватывал

все мечты — Исатай в ансамбле и за артиста, и за хоре-

объяснения и с легкостью выполнял танцевальные па, на

ографа, и за модельера, и за продюсера. Концертные

которые другим ученикам с голосом и слухом требуется

номера придумывает и ставит сам, подсматривая на

длительное время упорных тренировок. Есен влюбил-

ютубе. Костюмы для мальчиков и девочек отшивает

ся в танцы и все что с ними связано. Самодеятельный

по собственным лекалам дома на подаренной отцом

ансамбль, созданный учителем музыки и хореографии

Есена машинке «Зингер». И даже музыку для номеров

34

ГЛАВА ПЕРВАЯ

ИСАТАЙ

35

заказывает у местных композиторов, благо, они для де-

а потом сделал то, что хотел — поступил на музыкальное

тей не отказывают.

отделение университета имени Досмухамедова.

Но когда после 9-го класса пришло время Исатаю

— Мои девочки всегда самые красивые, у них самые

выбирать профессию, родители сказали: «Ойбай, қандай

шикарные платья! — рассказывал Исатай на алматинской

дизайнер? Нефтьпен айналысасын!» И подали докумен-

барахолке, пока мы ходили меж рядами, выбирая ткани.

ты сына в нефтяной колледж. Саботаж это был со сторо-

Это было в июне 2017 года, Исатай с детьми приехал

ны юноши, или он действительно не прошел конкурс, но

на конкурс для особенных детей «Жұлдызай» и между

документы пришлось забирать. Мама и тут не сдалась,

репетициями выбрался на базар. Ткани — самая большая

аккурат в канун 1 сентября, когда поздно отступать, она

статья расходов ансамбля, деньги под такое легко-

сказала, что пора идти в агроколледж. «Закончишь, по-

мысленное дело, разумеется, не выделяют, Исатай са-

лучишь техническую специальность, а потом делай, что

мостоятельно ищет их у спонсоров. Хорошо, что регион

хочешь», — так звучало решение семейного совета.

нефтяной, крупные компании идут навстречу, а он с

«Я прихожу, вижу старое здание — стены обшарпан-

детьми в долгу не остается — приезжает на концерты для

ные, линолеум крошится, краска слезает — все так убого.

рабочих или благотворительные мероприятия экспатов.

Ой, и я буду здесь учиться? Захожу в аудиторию, а там

Мы ходим по базару битый час; мой спутник при-

битком набито, тридцать парней. Мне говорят, это факуль-

дирчиво щупает каждый материальчик, морщится или

тет «торо» — что за торо? Оказывается, техобслужива-

цокает языком, торгуется или коротко говорит «берем».

ние машин. Мама, куда ты меня привела?! Оқымаймын!

Главная цель наших поисков — какие-то заморские кру-

Кетемын!» — вспоминает Исатай. Не убежал, закончил.

жева, необходимые для нового испанского номера. Они

Все так и получилось, как говорила мама: Исатай закон-

ставят танцы разных народов мира, а первым когда-то

чил агроколледж, получил техническую специальность,

был казахский танец «Қамажай».

36

ГЛАВА ПЕРВАЯ

ИСАТАЙ

37

Исатай попал в школу-интернат для глухонемых и

зрителям гала-концерта фестиваля «Жұлдызай», труд-

слабослышащих детей случайно благодаря маме. Она у

но было поверить, что танцующие перед нами юные

него педагог со стажем, в интернат перевелась из детдома

артистки не слышат. Они выиграли и в очередной раз

в середине двухтысячных и в первое время робела. Дети

получили гран-при, а ведь на первом просмотре много

не обычные, особенные. Мать приходила домой, расска-

лет назад директор фестиваля, к счастью, уже бывший,

зывала, а один раз попросила помочь: ей дали задание

назвал девочек толстыми неповоротливыми ослицами.

подготовить концерт. Какой концерт с детьми, которые

Исатай тогда крепко поругался с ним и чуть не уехал со

не слышат и не говорят? Она не знала, как подступиться.

скандалом.

На помощь пришел сын, который тоже не понимал, что

— Я оторопел и сказал ему, вы что с ума сошли? Я буду

это такое — учить глухих и слабослышащих детей песням

жаловаться! — вспоминает он диковатый случай.

и танцам, он никогда даже не общался с такими людьми,

Это произошло в 2010 году, Исатай и сам тогда был

но надо, значит, надо.

пацаном — это в глазах детей 18-летний юноша был

— Я пришел и говорю: давайте, показывайте свой

взрослым дядей. Он начал с нуля, объясняя ученикам

танец! Они показали, и я пришел в ужас, это было не-

элементарные азы хореографии, показывая как надо

что! Девочки как дикие издавали нечленораздельные

ставить ногу, как двигаться, как дышать во время тан-

звуки «у-у-у», «э-э-э» — с громким, тяжелым дыханием,

ца, чтобы дыхание не сбивалось и было бесшумным.

с топотом ног. Это оказывается был казахский танец

Он приезжал в интернат каждый вечер после занятий

«Қамажай». Пугающее зрелище было, честно говоря.

в университете. Полгода продолжалось его волонтер-

Сегодня «Қамажай» — коронный танец ансамбля. От-

ство, пока после пары концертов удивленная успехами

точенные, синхронные движения, плавные узоры рук, ни

детей директриса не скажет, что надо бы принять юно-

одного непопадания в такт музыки — мне, как и другим

шу в штат, не может же он вечно работать бесплатно.

38

ГЛАВА ПЕРВАЯ

ИСАТАЙ

39

И его оформили помощником воспитателя с окладом

тои, что для некоторых выльется в полноценную полез-

15 тысяч тенге. Хорошие деньги для студента.

ную подработку. Родители сначала протестовали: «Ұят

Костяком новоиспеченного ансамбля стали чет-

қой!», а сейчас даже заместитель начальника райотдела

веро — Алтынай, Зейнеп, Азамат и Есен. Ребятам на тот

полиции после убедительных разговоров с женой раз-

момент было по 11-12 лет. На первом уроке Исатай

решил дочери Карагез (любимице Исатая из той второй

попросил их сделать своими руками оригами лебедя.

младшей группы) танцевать не только на официальных

У Алтынай лебедь получился туго скрученным, как она

мероприятиях, но и выступать за деньги на тоях.

сама — тихая, несмелая девочка, всегда танцевашая

— Но вы не сможете всю жизнь зарабатывать

с крепко сжатыми кулачками. У Зейнеп лебедь выглядел

таким образом! — опускает Исатай с небес на землю

небрежно-разбитным, у Азамата — толстым, похожим на

замечтавшихся.

дракона, а вот лебедя Есена единодушно признали луч-

А мечтают почти все. Это маленькая непредви-

шим — он был прекрасен.

денная ловушка. Красивые танцы, все эти концерты с га-

Покажи эти оригами в тот момент проницательной

стролями при несомненной пользе для общего развития,

гадалке, и она могла бы предугадать дальнейшую судьбу

имеют неожиданный побочный эффект. Аплодисменты

детей…

и свет софитов кружат головы, и дети начинают мечтать

Это был первый состав ансамбля, уже через полгода

о большой артистической карьере.

они выступят на городском конкурсе, потом на област-

«Я хочу быть артисткой и все тут! А как объяснить

ном, республиканском, международном. Вскоре Исатай

девочке, которая хорошо танцует, что этого мало для

создаст младшую группу, и в интернате затанцуют даже

профессиональной сцены — нужны физические данные,

малыши; поездки по стране на фестивали станут при-

длинные ноги, рост и слух? Бывает, что танцевать уме-

вычным делом, юных артистов начнут приглашать на

ют и полные люди, и совсем толстые, но это не значит,

40

ГЛАВА ПЕРВАЯ

ИСАТАЙ

41

что они готовы для профессиональной сцены. И мне при-

Ни один выпускник атырауской школы-интер-

ходится объяснять, разрушать иллюзии», — рассказывает

ната для глухих и слабослышащих детей до этого не

Исатай.

продолжал учебу. Такая идея никому не приходила в го-

Он убежден, что вовремя сказать правду ребенку

лову. Худо-бедно закончил девять классов, читать-писать

также важно, как вовремя начать его учить. Иначе

умеешь, подпись на документах поставишь — и на том

и в том, и в другом случае мы имеем не сложившуюся

спасибо. Многие не получили и этого. В большинстве

жизнь и навсегда упущенные возможности. Единствен-

случаев юноши и девушки возвращаются к родителям

ный, из кого мог бы вырасти профессиональный тан-

в аул и живут там на пенсию инвалида, или скитаются

цор — это Есен, но при одном уже не осуществимом

по поездам, продавая ручки и другую мелочь. Глухоне-

условии — серьезно заниматься с ним надо было рань-

мые давно застолбили за собой этот специфический

ше. А теперь хорошо бы просто получить надежную

рынок, я еще из поездок с родителями в детстве помню

профессию.

молодых людей, молча оставлявших на нашем столике

Дойдя с учениками до выпускного девятого класса,

побрякушки и шедших дальше по вагонам; на обратном

Исатай уже в официальном статусе учителя музыки и

пути они также молча забирали свое добро или день-

хореографии поставит вопрос, что им делать дальше.

ги, если пассажирам что-то приглянулось. Девушек

Куда идти? Как и на что жить? Он будет настаивать на

среди продавцов никогда не было — для них был уготован

продолжении учебы, что сначала всех и даже родителей,

другой печальный бизнес. В Алматы испокон века из-

шокирует. Они же глухие! Какая учеба? Да и где? Специ-

вестна точка на обочине улицы Достык, бывшей Ленина,

альных колледжей для инвалидов нет, не будут же они

между дворцом республики и гостиницей «Казахстан»,

учиться вместе со здоровыми студентами!

где можно познакомиться с молчаливыми женщина-

— А почему бы и нет? — спросил Исатай.

ми. Машина притормаживает, окно приоткрывается,

42

ГЛАВА ПЕРВАЯ

ИСАТАЙ

43

женщина подходит — быстрый взмах рук — и они уно-

Есен

сятся прочь.

— Зачем им образование? Спрашивают меня — кто

бы вы думали? — сами родители. Как это зачем? А зачем

вообще людям образование? Чтобы получить знания и

найти хорошую работу! Даже родители Есена, особенно

отец, в штыки восприняли идею: не нужна ему учеба и

все тут, будет с нами на ферме работать. А если он не хо-

чет на ферме, если он хочет дальше учиться? Есен даже

плакал, возвращаясь из села после каникул, эта работа

для него очень тяжелая, он сильно устает.

Есен в это время сидит рядом с нами, Исатай перево-

дит ему свои слова, и он согласно кивает.

В Атырау десять колледжей и семь профессиональных

лицеев — неужели хотя бы один не может принять наших

учеников и дать им достойную профессию? Ну хорошо, не

надо сразу колледж права и бизнеса, но авто- или швей-

ное дело в городском колледже ребята вполне потянут.

Исатай задавал вопросы чиновникам, убеждал родите-

лей, разговаривал с учениками — и добился своего.

44

ГЛАВА ПЕРВАЯ

В сентябре в колледже Атырау транспорта и комму-

ничего подобного, а наоборот, видел, что ребята уважают

никаций царила организационная суета. Утверждались

Есена. В нем чувствуется характер — это играет роль в

учебные планы и расписание, раздавались и делились

таком возрасте, объясняет физрук. К тому же он талант-

часы. В коридорах сновали большие компании юно-

ливый, показывает разные трюки, прямо как акробат,

шей — колледж технический, мужской, здесь учатся бу-

что  тоже прибавляет авторитета.

дущие механики, трактористы, водители. Большинство

На первом уроке физкультуры Есен удивил сокурс-

студентов приехали из разных районов Атырауской об-

ников, показав, что умеет делать. Больше никто не мог

ласти, в группе Есена только четверо ребят из города,

похвастать такой физической формой. Занятия в танц-

остальные пятнадцать — из аулов.

классе не прошли даром. Слава про артиста быстро дошла

— Ой, сен қалай бардың!

до администрации колледжа, и Есен стал активным

— Кетшей, мен өзім білемін…

участником всех мероприятий. Он первый глухонемой

Я застаю ребят в небольшой комнатке при спорт-

студент колледжа в Атырауской области. А три года на-

зале за игрой в шашки. Урок физкультуры. Есен самый

зад, когда Исатай пришел с документами необычного

старший, ему уже двадцать  лет, в то время как сокурсни-

абитуриента, у руководства были сомнения. Строго по

кам по семнадцать. Он поздно закончил школу. В классе

закону ему требуется сурдопереводчик, на которого нет

стоит ровный негромкий шум, ребята обсуждают игру,

денег, и колледж могут даже наказать за нарушение.

только Есен максимально сосредоточен, никто не может

Это палка о двух концах: без менторов, помощников или

нарушить его концентрацию внимания.

сурдопереводчиков учеба в школах и колледжах может

— Есть какие-то проблемы в общении Есена с сокурс-

обернуться формальностью ради аттестата и диплома,

никами? — спрашиваю у физрука.

но при строгом следовании букве закона у тысяч детей

И слышу в ответ, что за три года ни разу не замечал

так никогда и не появится шанса получить образование.

46

ГЛАВА ПЕРВАЯ

ЕСЕН

47

Казахстан — это вам не Финляндия с Швецией, где для

привыкли к особому кодексу поведения, но если хо-

всех учеников с особыми потребностями выделяют мен-

чешь быть принятым и услышанным в большом мире

торов. У нас такую роскошь могут позволить себе лишь

обычных людей, меняйся и приспосабливайся. Также

некоторые школы Алматы и Астаны.

Есен мог встать посреди учебной пары и молча уйти.

Есена после настойчивых убеждений Исатая, все-та-

Ему кричат вслед, а он идет, не слышит. Тогда учителя

ки приняли с некоторым нарушением правил, но это

опять звонили куратору, а куратор звонил Исатаю, и

было нарушение во благо. Правила не всегда следует

тот слал студенту грозные сообщения: «Ты куда это

слепо исполнять, жизнь сложнее бумажек.

намылился?».

«И что мне делать с таким студентом? — при-

«Я устал и пошел домой», — простодушно отвечал

знается куратор группы Гульнар Жумабаева в своих

Есен. Вспоминая первые месяцы первого учебного года,

страхах, — ну почему он попался именно мне, за что?».

Исатай с Гульнар Маратовной то и дело смеются: а по-

В первое время часто происходили конфузы, и другие

мните, когда он…? А вот в другой раз…

преподаватели то и дело звонили ей с жалобами. На-

— Но вообще у Есена сразу чувствуется воспитание,

пример, Есен не здоровался, заходя в класс, и Исатаю

видно, что он из хорошей семьи, у нас ведь разные дети

пришлось объяснять, что интернатскую привычку не

бывают, — рассказывает мне куратор, — а главное, у него

здороваться друг с другом надо бросать. Заходишь —

есть тяга к знаниям, я не раз видела на практических

кивни головой хотя бы в знак приветствия, там ведь

занятиях, как он бежит вперед всех, когда преподаватель

сидят не глухонемые как ты. «У нас принято здороваться,

показывает что-нибудь на тракторе.

понимаешь?»

Эту привычку Есена бежать в первый ряд и «слу-

Исатай намеренно подчеркивал «у нас и у вас» —

шать» во все глаза, отмечают все преподаватели. Что-то

в интернате ребята варились в собственном соку и

из объяснений он улавливает по губам, что-то понимает

48

ГЛАВА ПЕРВАЯ

ЕСЕН

49

по наглядной жестикуляции, ну а если чего-то все-же

все ребенка в общий учебный класс, а завтра получили

не поймет, спрашивает у сокурсников. Некоторые ребя-

достойного гражданина и налогоплательщика, а не зави-

та за три года совместной учебы даже овладели языком

симого от государственного пособия инвалида.

жестов. На теоретических занятиях Есен просто перепи-

Исатай Елеусинов часто по делам мотается по

сывает конспекты, фотографирует написанное на доске,

районам и утверждает, что только в близлежащих от

читает книги. Есть много способов усвоить материал и

Кульсары селах 50-60 детей школьного возраста не учат-

получить новые знания, не используя органы слуха —

ся из-за различных проблем со здоровьем. «Некоторые

ведь у человека, к счастью, аж пять органов чувств.

родители и не пытаются устроить больного ребенка в

Объяснений преподавателя он, конечно же, не слышит,

детсад и школу, а отдают на попечение своих стареньких

но эту тему лучше не поднимать, иначе и переводчика не

бабушек, которые таскают его повсюду за собой за руч-

дадут, и в колледж принимать не будут. Первое время

ки, как собачку. Не знаю, чего тут больше — равнодушия

Исатай ходил на занятия вместе с Есеном и переводил,

государства или халатности людей, но знаю точно, что

затем стал прибегать в меру острой необходимости. Если

некоторых родителей надо принуждать выполнять свой

для таких учеников и студентов, как Есен будут выде-

родительский долг. Понимаете, как бывает? Вот родился

лять хотя бы одного сурдопереводчика на одно учебное

у вас пятый или седьмой по счету ребенок не таким как

заведение, то многие глухонемые дети будут учиться,

все, и вы думаете, ну ладно, судьба у него такая, остальные

получать профессии и работать.

же здоровые. А когда приходит время, просто оформляе-

Вместо того чтобы шататься по поездам и зависеть от

те инвалидность».

государственного пособия. Инклюзивное образование —

В этом году Есен заканчивает колледж. Он станет

это не только про гуманизм, но и про здоровый праг-

первым не слышащим и не говорящим человеком в Аты-

матичный расчет. Сегодня вы пустили не такого как

рауской области, получившим полноценное специально-

50

ГЛАВА ПЕРВАЯ

ЕСЕН

51

техническое образование. За три года инклюзивной уче-

Все началось с того, что Есен стал подписываться в

бы он ни разу не дал повода сказать или подумать, что не

Инстаграме на китайских фермеров и увидел, что у

достоин сидеть в учебной аудитории вместе с остальны-

них один маленький трактор может выполнять работу,

ми. Бывало, наоборот, он сам возвращался домой в шоке:

которой в хозяйстве «Аманесен» занимается несколько

ребята не знают таблицу умножения! А когда на практике

человек. Посмотрел по каталогам — вполне доступно

кто-то сел на трактор и по ошибке включил задний ход,

и выгодно. Для начала убедил отца купить похожий на

Есен с удивлением узнал, что многие сокурсники не уме-

рюкзак аппарат для селитры, и там где раньше один

ют водить трактор. Он-то научился этому еще в детстве.

работник копал лунку, а другой наливал удобрение, те-

Оказывается, обычные люди, имеющие от рождения и

перь просто идешь по полю, тыкаешь лопатой в землю,

слух и речь, многого не знают и не могут. Они — не все-

и она сама наливает строго указанную дозу. Следую-

сильные боги, как казалось в детстве.

щим приобретением стала сеялка для моркови: едешь

В дни моего приезда юношу сильно волновала рефор-

себе по полю на чистеньком мини-тракторе, а он все за

ма казахского алфавита. «А как же мы?» — спрашивал он

тебя делает. Другой новенький трактор играючи вяжет

меня, как журналиста и человека из центра. Дело в том,

аккуратные, как на картинке, снопы сена. Теперь Есен

что казахский жестовый язык привязан к кириллице,

уговаривает купить машину для теплицы, которая

от русского отличается только парой жестов-букв. Пе-

освободит сразу несколько человек, натягивающих и

реход на латиницу требует разработки нового язы-

закрывающих пленку (эта работа лишь кажется пустя-

ка, чем пока никто не озаботился. О них опять никто

ковой, а на деле тяжелая и муторная), — пленка сама

не подумал.

будет как скатерть самобранка натягиваться и закры-

Отец давно не жалуется на учебу сына: благодаря

ваться. Қызық! — каждый раз говорят рабочие-кара-

его знаниям, он сэкономил не одну тысячу долларов.

калпаки, глядя на очередную новинку. Отец же всегда

52

ГЛАВА ПЕРВАЯ

ЕСЕН

53

упорно сопротивляется: «Керегі жоқ! Не буду покупать!

Все вы лентяи и дармоеды, не хотите работать, вот и

выдумываете!» А спустя время видит, что машины, и

правда, экономят силы, деньги и время.

Есен стал первым, но не последним студентом из

выпускников интерната. Его пример оказался зарази-

тельным: если у него получилось, почему я не смогу? —

спросили себя и преподавателей несколько учеников.

Сразу после Есена в городской колледж на швейное дело

поступила Карагез — та самая юная танцовщица, дочь

полицейского. После нее учиться на повара пошел дру-

гой, потом третий и сейчас в колледжах области учатся

четверо слабослышащих студентов. И опять это Исатай-

ага бегал и устраивал, а потом ходил разбираться с пре-

подавателем, который бросил Карагез: хочешь — учись,

не хочешь — не учись, но объяснять тебе дополнительно

я ничего не буду, времени на каждого из вас не напа-

сешься. Не все в колледже были предупреждены об

особой студентке и необходимости индивидуального

подхода. Хотя если подумать, разве не все, в том числе и

здоровые, нуждаются в индивидуальном подходе?

54

ГЛАВА ПЕРВАЯ

ЕСЕН

55

Но это уже вопрос отдельный.

«Выучись пока на швею, главное, получишь диплом

Вы помните оригами из лебедей на первом занятии

колледжа, а дальше будем думать». Однако Зейнеп

Исатая? У Алтынай лебедь получился туго скрученным,

заупрямилась, и Исатай нашел какие-то частные парик-

у Зейнеп — небрежно-разбитным, у Азамата — тол-

махерские курсы, на которых девушка не продержалась

стым, похожим на дракона, и только лебедь Есена был

и пары недель; устроили в парикмахерский салон учени-

прекрасным.

цей — тоже безуспешно. И он сдался, а Зейнеп осталась

Исатай тогда ничего не сказал ребятам, но примерно

без образования. Недавно написала: «Ағай, маған жұмыс

предугадал их будущее.

тауып беріңізші», но он уже сомневается, что сможет

Алтынай после интерната, несмотря на все уговоры,

помочь с работой.

не разрешили продолжить учебу — какая еще учеба, если

Азамат пошел по проторенной дорожке — продает

без того нет денег? Прорыдав всю последнюю неделю

ручки в поездах. Если будете когда-нибудь проезжать

перед выпускным, девушка вернулась в родной аул,

через западный Казахстан и встретите парня с краси-

расположенный где-то в тупике Исатайского района.

вой походкой, который молча оставит на вашем столе

Шансов найти работу или выйти замуж в этой глухомани

бесполезную утварь и пойдет дальше, едва заметно при-

нет, но неожиданным образом даже там пригодились

танцовывая, присмотритесь к нему — может быть, это

танцы и шитье. Алтынай ведет танцевальный кружок

он, бывший артист танцевального ансамбля, победитель

для местной ребятни за символическую плату и обшива-

конкурсов, обладатель гран-при Азамат.

ет односельчан.

Сложись все иначе, Есен тоже мог вернуться домой

Зейнеп поступать на швейное дело не захотела — меч-

не солоно хлебавши и всю оставшуюся жизнь следовать

тала о парикмахерском искусстве, куда слабо слышащую

хвостиком за рожденным на десять минут раньше счаст-

девушку не принимали. Исатай предлагал компромисс:

ливцем-братом. В прошлом году Аман женился, и Есен

56

ГЛАВА ПЕРВАЯ

ЕСЕН

57

в мой приезд не скрывал разочарования: он всегда хотел,

2 ГЛАВА

чтобы они с братом сыграли одну свадьбу на двоих. Но

ничего не поделаешь, придется догонять.

Кто в Казалинске

не знает Шынар

58

Лучшие времена этого небольшого городка на правом

отважно севшие за парту в эпоху, когда грамотность еще

берегу Сырдарьи, вероятно, навсегда остались в про-

не почиталась за богатство.

шлом. В середине 19 века Казалинск служил важным

Первым ударом для Казалинска станет строительст-

транзитным пунктом для аральской морской флотилии

во в обход него железной дороги, затем грянет револю-

и караванных путей между Хивой, Бухарой и Россией.

ция и сметет сильную городскую купеческую гильдию;

Торговый оборот местных купцов в те времена состав-

уйдут в пески воды аральского моря; канет в лету уже

лял два миллиона царских рублей в год, транзитная тор-

советская власть, и наступят тяжелые девяностые. Ка-

говля достигала восьми миллионов, рыбы в районе Арала

залинск не сказать, чтобы совсем без последствий, но

ловилось до миллиона пудов, и баранов было немало —

более или менее благополучно пережил проносившиеся

по двадцать тысяч голов продавали казалинцы на база-

сквозь него исторические вихри. Его миновала участь

рах Оренбурга. Вместе с достатком пришла к горожанам

городов-призраков, и о сегодняшних делах можно судить

потребность в пище духовной. Почти два века назад,

по суетливому многолюдному центру в час пик и рынку

когда море было еще полноводным, а караванные тро-

недвижимости, которая снова стала востребованной. В

пы не поросли травой, в уездном городе Казалинске

Казалинске нет свободных зданий с чернеющими глаз-

появились не только мечеть и церковь, но и школа. В 1858

ницами окон как двадцать лет тому назад, когда директор

году открыла двери русская школа, а в 1863-ем «киргиз-

организации «Шапағат» Шынар Женсикбаева искала

ская» — для казахских детей. На первых уроках, как пи-

помещение для центра реабилитации детей-инвалидов.

шут историки-краеведы, сидело всего шесть учеников.

Аким разрешил ей тогда взять пустующую контору быв-

История не сохранила их имена, а жаль, было бы жутко

шего райпотребсоюза. С помощью нефтяной компании

интересно узнать, кем же они были и кем стали впослед-

она восстановит небольшое двухэтажное строение, и там

ствии — эти дети кочевников-скотоводов и рыбаков,

где раньше сидели небожители районного масштаба,

60

ГЛАВА ВТОРАЯ

КТО В КАЗАЛИНСКЕ НЕ ЗНАЕТ ШЫНАР

61

распределявшие импортный ширпотреб, станут жить и

делом она навсегда заколотит эту лишнюю, как аппен-

лечиться дети.

дикс, дверь.

На первом этаже центра «Шапағат» размести-

Все началось в далеком 1995 году. На одном меро-

лись столовая и спортзал, на втором этаже классы и

приятии к молодой сотруднице общества инвалидов

спальные комнаты, во дворе детская площадка, а при-

подойдут представители ООН и предложат открыть

мыкающий к зданию склад служит актовым залом. В

НПО — неправительственную организацию для помо-

советское время там лежали коробки с американскими

щи детям с инвалидностью. Шынар не сразу поймет о

джинсами, индийским чаем и французскими духами

чем речь. Что такое НПО? В то время никто не знал об-

Шанель номер пять, а сегодня выступают дети. В  боль-

щеизвестную нынче аббревиатуру и чуть позже в селах

шом прямоугольном зале, увешанном гирляндами и

у нее тоже будут переспрашивать: «А что это такое —

шарами (накануне прошло мероприятие в честь дня

НПО?». Из одного села даже выгонят: может быть, ты

независимости), я обратила внимание на маленькую

иностранная шпионка?! С юными девушками в тех краях

неприметную дверь, ведущую в основное здание. Рай-

не церемонятся, это сегодня журналист новостей Хабара

потребсоюз строили с умом и сообразительностью:

начал репортаж из Казалинска утверждением, что в этом

склад примыкал к стене главной конторы и соединялся

городе все знают организацию «Шапағат» и ее дирек-то-

с ней ненужной, при здравом размышлении, дверью,

ра Шынар Женсикбаеву.

через которую дефицит ловко перекочевывал в кабине-

Сколько в Казалинском районе детей-инвалидов? С

ты сотрудников, а затем в сумки нужных людей. Шынар

этого простого вопроса началась ее работа. Официально

родилась и выросла в Казалинске и помнит детей

их было тридцать, но бывшая сотрудница общества ин-

местных бастыков, которые всегда отличались самой луч-

валидов понимала, что на самом деле гораздо больше,

шей, недоступной для большинства одеждой. Первым

скромную цифру «30» надо было множить — на два?

62

ГЛАВА ВТОРАЯ

КТО В КАЗАЛИНСКЕ НЕ ЗНАЕТ ШЫНАР

63

на три? на четыре? Шынар не подозревала о масштабах,

она не могла представить, что умножать надо было боль-

ше чем на десять. Сколько на самом деле больных детей в

Казалинском районе и во всем Казахстане никто не знал

и знать не хотел. Не до того было, молодая страна только

поднималась с колен из-под обломков развалившейся

советской империи.

Больной ребенок был позором и проклятием ро-

дителей в глазах общества, живым свидетельством

родовой неполноценности, которое прятали за стенами

глинобитных мазанок. Чтобы вытащить детей оттуда

на белый свет, Шынар начнет подушевой обход всех

поселков, аулов и самых дальних чабанских отгонов

района. Как это сейчас называется — сбор и обработка

больших данных?

В течение нескольких месяцев она вместе с помощ-

никами терпеливо стучалась в каждый дом и спрашивала,

не нужна ли помощь. Люди отчаянно сопротивлялись,

незваных гостей не пускали на порог. Но беда проры-

валась сквозь окна и щели не успевших захлопнуться

дверей, и Шынар с болью видела запущенных, годами

64

ГЛАВА ВТОРАЯ

КТО В КАЗАЛИНСКЕ НЕ ЗНАЕТ ШЫНАР

65

лежавших на грязных кроватках, полуживых детей.

Триста шестьдесят семь. Столько их оказалось —

Что делать? Пенсий и пособий за детей-инвалидов тогда

детей с детским церебральным параличом в Казалин-

не платили, в лечение не верили, следовательно, у ро-

ском районе. 367 детей, которых не было на учете в

дителей не было ни медицинской, ни экономической

поликлиниках, в школах, в социальных службах. Их как

нужды проходить бюрократическую волокиту и вста-

бы не существовало в природе. Они рождались, не вста-

вать на учет. Надо было дать им мотивацию. И Шынар

вая с кроватей, в мучениях проживали свой срок и тихо

пошла на хитрость: от родителей к родителям, из уха

умирали.

в ухо, узун-кулаком она пустила весть о том, что

Шынар знает и помнит цены на нефть на мировых

«Шапағат» помогает больным детям питанием, оде-

рынках за прошедшие двадцать лет не хуже трейдеров.

ждой, памперсами и лекарствами. И люди осторожно

Они в Казалинске следили за индексами на биржах. Вот

потянулись, просили прежде всего продукты, одежду и

конец девяностых, нефть стоит меньше четырнадцати

памперсы.

долларов за баррель, и нефтяные компании неохотно

Следующим шагом стал новогодний утренник,

приходят на помощь. А помощь нужна была очень: ООН

на который людей собирали опять же объявлением

закрыла проект, государство не помогало, средний биз-

через сарафанное радио, что после праздничного кон-

нес еле-еле влачил существование, и она не раз вставала

церта детям будут раздавать подарки. И 29 декабря

перед дилеммой сворачивать деятельность или срочно

1995 года зал районного дворца культуры будет забит

что-то придумывать. Закрыться не трудно, но что делать

до отказа.

с детьми? Отправить назад в аулы? Сжечь 367 личных

«Это было тяжелое зрелище, — вспоминает Шынар, —

дел, забыть и сделать детей опять невидимками?

в зале было тяжело дышать, дети больные, не ухоженные,

Еще задолго до эпохи соцсетей «Шапағат» освоит

запущенные…»

фандрайзинг — научится подавать заявки на гранты в

66

ГЛАВА ВТОРАЯ

КТО В КАЗАЛИНСКЕ НЕ ЗНАЕТ ШЫНАР

67

международные организации, писать правильные пись-

аулов могут месяцами не навещать больных детей,

ма в иностранные дипломатические представительства

а с другой стороны, что они могут дать больному ребен-

и ходить ножками по офисам коммерческих компаний

ку дома? В центре лечат, учат, развивают и приехавший

и госучреждений. Кто только не окликался в ответ на

неподвижным ребенок уже через пару месяцев встает,

их мольбу! Один раз скинувшись с зарплаты, помогли

самостоятельно ест, общается.

сотрудники райотдела полиции, в другой раз смягчились

Сказать, что Шынар Женсикбаева со своим центром

сердцем суровые налоговики. Фонд Сороса дал грант,

реабилитации проделала в Казалинском районе огром-

посольство Швейцарии прислало редкое лекарство, об-

ную работу — значит, не сказать ничего. За четверть века

легчающее боль при ДЦП, посольство Великобритании —

они не просто помогли и облегчили участь тысяч боль-

сорок инвалидных колясок…

ных детей — они сломали нравы, изменили менталитет.

А потом наступили благословенные двухтысяч-

Им удалось немыслимое: снять стигму позора с болезни.

ные. В 2002 году цены на нефть поползли вверх,

Что поделать, не все в этом мире рождаются тонкими,

в стране приняли долгожданный закон о социальном

здоровыми и красивыми! И в Казалинском районе люди

партнерстве и однажды в офис неправительственной

больше не стесняются своего горя настолько, чтобы пря-

организации пришли уже не международные чиновни-

тать больное дитя. Они сами приезжают и просят помощь.

ки, а прагматичные менеджеры в хороших костюмах.

Правда, все еще слишком поздно. Детей часто привозят

Они предложили сотрудничество и с помощью спон-

в сильно запущенном состоянии, в 7-8-10 лет, когда ма-

сорских денег «Шапағат» открыл бесплатный кру-

тери уже не справляются с большим недееспособным

глосуточный реабилитационный центр для детей с

ребенком.

инвалидностью. Это тонкий момент, с одной стороны

Иногда детей удается спасти совершенно случайно.

замотанные бытовыми проблемами жители отдаленных

Однажды работавшая в Казалинске медицинская комис-

68

ГЛАВА ВТОРАЯ

КТО В КАЗАЛИНСКЕ НЕ ЗНАЕТ ШЫНАР

69

сия из Алматы по просьбе родителей поехала к ребенку с

время ребенок выходит из состояния «овоща». ДЦП

ДЦП домой. После осмотра врачей, как положено, угости-

бывает разной степени тяжести, с поражением или со-

ли обедом, и уже отдыхая после трапезы во дворе, один

хранением интеллекта. Специалисты считают большим

врач скажет про старшую дочь хозяев: «Что-то не нра-

успехом, если такой ребенок умеет читать и считать, сам

вится мне эта девочка". «Она здорова!» — возмутились

себя обслуживает по дому, передвигается на костылях

родители, но он все-таки проверил ее и обнаружил ни

или в коляске.

много ни мало тугоухость. Болезнь развивалась постепен-

«Главное, вытащить из каждого его потенциал, но для

но, никто не замечал ничего особенного, и через пару лет

этого надо  как можно раньше начинать работу с больным

процесс был бы уже необратимым, девочка навсегда оста-

ребенком. Выявить проблему в самые первые месяцы, а

лась бы инвалидом с глухотой и задержкой умственного

лучше дни жизни, оперативно назначить комплекс ле-

развития. «А вы знаете, как живут женщины-инвалиды в

чебных и реабилитационных мероприятий и регулярно

Казалинске? Лучше и не знать», — вздыхает Шынар.

изо дня в день выполнять их под наблюдением врачей.

Девочку вовремя повезли в Алматы и сделали

Тогда ребенок продвинется в развитии как можно даль-

операцию, она закончила школу, благополучно вышла

ше, а у нас же все с точностью наоборот», — объясняла

замуж и родила троих здоровых детей. Это история

мне Шынар.

со счастливым концом, и таких историй могло быть

Раннее развитие — это не только новомодные центры

еще больше, выявляй заболевания детей как мож-

с популярным нынче лозунгом, что после трех поздно. И

но раньше.

однажды Шынар задумается о детсаде, в который ходили

Массаж, тренажеры, тренировка мелкой и средней

бы все дети без исключения — и обыкновенные, и особен-

моторики, занятия по современным методикам (я видела

ные, и такие, и эдакие….

в кабинетах игрушки Монтессори) — и через какое-то

Люди в глубинке больше не скрывают больных

70

ГЛАВА ВТОРАЯ

КТО В КАЗАЛИНСКЕ НЕ ЗНАЕТ ШЫНАР

71

детей — они знают, что имеют право на помощь и поль-

и снисходительно треплет за щечки несчастную ребятню

зуются своими правами. Но неожиданно появился другой

деревенщины. Болезнь в Казалинске — признак неудачи

стереотип: ДЦП и другие тяжелые заболевания стали

и бедности, недостаток, которого стыдятся и избегают.

считаться болезнью бедных. Их сторонятся, а состоя-

Это стало главным препятствием для создания

тельные люди из райцентра едут куда угодно, но никогда

инклюзивного детского сада. Никто не хочет, чтобы

не приходят в «Шапағат». Однажды в кабинет к Шынар

рядом с их здоровыми детьми занимались дети с особен-

под покровом темноты пришел большой районный

ностями развития.

начальник и попросил на один день тренажер, так

— Нам нужен инклюзивный детсад! Пусть дети с

называемый стояк, чтобы скопировать и сделать по

раних лет видят, что люди разные и учатся состраданию.

чертежам образец. Только тогда она узнала, что у него

К тому же, это приведет к раннему выявлению и реаби-

два больных ребенка.

литации заболеваний, — Шынар терпеливо убеждала

— Приводите их к нам, у нас педагоги и врачи, что

заведующую районо.

вам даст один тренажер!

В рамках частно-государственного партнерства она

— Не могу, — опустив голову, ответил районный на-

попросила разрешения создать одну инклюзивную груп-

чальник.

пу в государственном детсаде. Заведующая вниматель-

Он как супермен должен быть в глазах людей силь-

но выслушала беспокойную общественницу, после чего

ным и авторитетным, а больные дети — это слабость,

откровенно призналась в своих опасениях: «Меня же

изъян. Бастык не может на глазах у всего района приво-

съедят за это! Может, ты позволишь мне доработать

дить родных детей в центр инвалидов — бастык может

спокойно?».

появляться здесь только в качестве благодетеля, доб-

После настойчивых уговоров она все же разрешила

рого дяди, который приносит по праздникам подарки

провести анкетирование родителей, и встав возле дверей

72

ГЛАВА ВТОРАЯ

КТО В КАЗАЛИНСКЕ НЕ ЗНАЕТ ШЫНАР

73

детских садов, Шынар с сотрудниками вручала входив-

«У нас есть школа, про которую говорят инклю-

шим и выходившим людям распечатанные на бумаге А4

зивная, я пошла посмотреть, а там один ученик с

вопросы.

инвалидностью — начинаю спрашивать и мне честно

— Вы за или против инклюзивной группы в вашем

говорят, что он не учится, а просто числится. Ну а что

детсаду?

вы хотите, если ментора нет, индивидуального под-

— Бұл не деген, инклюзивтін группа?

хода нет, программы помощи нет?» — рассказывает

— Ну это когда все дети — и обычные, и особенные —

Шынар.

учатся, играют и растут вместе!

Следующей попыткой обустроить в Казалинске осо-

— Жоқ! Керегі жоқ!

бенных детишек вместе с обычными станет открытие

Твердое «нет» инклюзивному детсаду сказали девя-

собственного детсада с инклюзивными группами. И

носто девять процентов опрошенных.

опять неудача: узнавшие о планах родители, пригрозили

«Жаман әдетке тез үйренеді». Плохому быстро учат-

бойкотом и жалобами.

ся, сказали люди.

«Ты нам тут свой Шапағат не устраивай!» Слова

— Ну что я тебе говорила? — ехидно помахала пальчи-

одной родительницы натолкнут ее на идею: а почему и

ком перед носом Шынар зав. районо.

в самом деле не открыть инклюзивный мини-детсад

Но Шынар не успокоилась на этом и организовала в

на базе «Шапағата»? Шынар написала проект на семь

Казалинске семинар по инклюзивному образованию. Она

миллионов тенге и в начале 2018 года открыла инклю-

привезла из Кызылорды лучшего в области специалиста

зивную группу дошкольного воспитания в своем

Жанар Жунусову, послушать которую собрались все ди-

реабилитационном центре, где бесплатно занимаются

ректора и завучи школ района. И опять никто толком не

десять детишек — трое с ДЦП и семеро из многодетных

понимал, что это такое, инклюзия.

малообеспеченных семей. Пока все идет хорошо, никто

74

ГЛАВА ВТОРАЯ

КТО В КАЗАЛИНСКЕ НЕ ЗНАЕТ ШЫНАР

75

ничем не заразился, спастический синдром воздушно-

3 ГЛАВА

капельным путем не приобрел. Детки играют вместе,

ссорятся и мирятся, радуются и плачут, в общем, все как

обычно, все как у всех.

Щелкунчик

76

Гульмира пришла в себя после родов и ждала сына, а его

несчастье, беда — это кажется чем-то далеким, проис-

не приносили. В прошлом главный невропатолог Кызы-

ходящим с другими менее везучими людьми. Кенжебаева

лорды, а ныне заместитель главного врача областной

Гульмира всегда была победителем по жизни.

больницы по чрезвычайным ситуациям, она знала всех

«Ну, сын, давай знакомиться!» — скажет она и начнет

врачей в роддоме наперечет, но спросить было некого.

разворачивать драгоценный сверток. Красный, сморщен-

Главврач заглянула и убежала, прежде чем особая паци-

ный, смешной и бесконечно милый — ее сын был таким

ентка успела сказать «Здравствуйте»; акушерка зашла

же как все новорожденные в мире. Абсолютно таким

и, промямлив что-то невразумительное, также быстро

же и совершенно другим. Невропатолог со стажем, она

скрылась.

всю жизнь ставила диагнозы чужим детям — мгновенно

«В чем дело?» — не могла понять женщина, в третий

поставит и своему. У нее родился солнечный ребенок —

раз ставшая матерью. Коллеги и многолетние друзья так и

ребенок с синдромом Дауна.

не решатся сделать это сами — сообщить ей диагноз ново-

Сколько раз в подобных ситуациях она видела слом-

рожденного они отправят незнакомого педиатра, вче-

ленных матерей в собственном кабинете. И сама убежда-

рашнего выпускника мединститута. Отвернув лицо куда-

ла, советовала, помогала выходить из депрессии. Как же

то в сторону, он скажет странное: «Ну вы же сами врач, все

легко переносить чужую боль! И как невыносимо справ-

понимаете». Вручит ей крошечный сверток и выскочит.

ляться со своей. Кто-то мудрый сказал: тысяча смертей

Даже тогда мать не заподозрила неладное. Навер-

на другом конце света не пересилят собственной зубной

ное, это послеродовой синдром — мозг отказывается

боли. А еще говорят, что здоровый человек о двух ногах

предполагать худшее. А может быть, когда жизнь до 38

никогда не поймет горе человека, потерявшего одну

лет течет ровно и успешно, ни одно облачко не омрачает

ногу, одноногий же в свою очередь не поймет человека,

небосвод, ты не представляешь, что бывает иначе. Горе,

лишившегося обеих…

78

ГЛАВА ТРЕТЬЯ

ЩЕЛКУНЧИК

79

Мать еще пыталась обнаружить ошибку в собствен-

Ну вот тебе братик, такой же как собачка, можешь водить

ном диагнозе, цепляясь за последний шанс, она лихорадоч-

его за собой…»

но рассматривала складки и мышцы ребенка — напрасно,

В голове проносился поток безумных, жестоких мыс-

диагноз был неоспорим и очевиден. И тогда врача-не-

лей, женщина винила и терзала себя; открылось крово-

вропатолога, наблюдавшего сотни солнечных детей, не

течение, поднялась температура, она встала, чтобы взять

минует этап, через который проходят все родители таких

телефон и потеряла сознание.

новорожденных — состояние шока и подавленности.

Гульмира очнулась напротив огромного дома. Это

«Почему? Почему это произошло со мной?» Сколько лю-

был настоящий замок, окруженный забором и похожий

дей в мире задавали и задают этот вопрос, на который не

на Кремль. Он рос и строился прямо на ее глазах. Кир-

было и нет ответа. Ответ каждый в итоге ищет для себя

пичи аккуратно вставали в ряд — красный кирпичик,

сам, иногда находит.

синий кирпичик, красный кирпичик, синий кирпичик,

«Это вирус! Я же в апреле, еще не зная про бере-

и так бесконечно от земли до неба. Она пригляделась, и

менность, простыла! Ах нет, причина в возрасте — мне

кирпичи на поверку оказались картами, которые кто-то

38 лет! Поэтому дома никто не хотел ребенка, боялись

невидимый проводил через принт. В какой-то момент

за мое здоровье. У тебя давление, почки, говорил муж,

туда легла очередная карта, и Гульмира скорее поняла,

но я заладила — хочу третьего! И что теперь скажу ему?

чем увидела, что эта карта — ее ребенок. Он вышел

А так и скажу: вот ты переживал, что в 50 лет будешь

из-под принтера не таким как все, а плоским Щелкун-

водить ребенка в школу? Так на тебе, не придется! Ты,

чиком, и невидимая рука поставит его не в общую

доченька, спрашивала, как мы будем закрывать кредит?

стену, а опустит вниз в оформление забора, где специ-

Ну теперь это не стоит беспокойства, нам больше ниче-

ально для него пустовала приготовленная ниша. Сына

го не нужно. А ты, сын, просил вместо брата собачку?

ждали, он был запланирован. На определенном этапе

80

ГЛАВА ТРЕТЬЯ

ЩЕЛКУНЧИК

81

этого огромного, без начала и конца, постоянно стро-

ящегося дома возникала пустота, и когда новая карта

получалась не похожей на остальные, ее вставляли туда.

Гульмира хорошо запомнила, что рядом с сыном, всего

через пару кирпичиков, была еще одна свободная, ожи-

давшая свою особую карту ниша. В свой час и день эта

карта обязательно появится.

Гульмира вдруг с ужасающей ясностью увидела стену

целиком, разглядела каждую карту и поняла всю картину.

Она стояла перед родовым древом. Синие карты — это

мальчики их рода, красные карты — это девочки их рода,

а торчащие тут и там плоские карты-щелкунчики — осо-

бенные дети рода. Прийдя в сознание после обморока,

она — врач и материалист, никогда не верившая в при-

меты, сны и прочие суеверия, начнет обзванивать ста-

рейшин, и те подтвердят: да, у них в каждом поколении

рождаются ерекше бала. Был такой ребенок в поколении

отца, и в поколении деда, и в поколении прадеда, и, как

гласят предания, за много поколений до того. От таких

детей никогда не отказывались. Они считались божьим

промыслом, особым знаком, но не проклятием.

82

ГЛАВА ТРЕТЬЯ

ЩЕЛКУНЧИК

83

«Скоро появится еще один, будьте готовы», — рыдая,

никак не получалось, а тут поехала в Астану на партнер-

скажет Гульмира родным. Потом утрет слезы и раз и

ские роды к сестре, и поднявшиеся от вида младенца

навсегда перестанет корить себя. Дело не в возрасте,

гормоны, по приезде домой неожиданно дали мгновен-

не в простуде, не в вирусе, да и какая теперь разница?

ный результат. Она и за это винила себя поначалу: ну как

Главное, что сын ни в чем не виноват. Тут она впервые

можно было так легкомысленно «залететь»!

подумала не о своем горе, а о маленьком родном чело-

Завершающим «пинком», который окончательно вы-

вечке, который тихо лежал в кроватке и, наверняка, уже

ведет Гульмиру из состояния ступора, станут слова при-

хотел есть. Пришло время кормления. Гульмира даст

шедшей навестить начальницы.

сыну молоко, к счастью, не пропавшее, затем попросит у

— Ты чего раскисла? — скажет главврач больницы

медсестры блокнот с авторучкой и, верная себе, напишет

по Чрезвычайным ситуациям своему заму и лучшей по-

план действий.

друге, — мы же с тобой врачи, мы все понимаем, вот у

В первую очередь, надо обследовать сына — у таких

меня родился здоровый сын, а в 5 лет током ударило, и

детей много попутных пороков развития.

все, нет сына. Ты помнишь мое горе? А у тебя взрослые

Во-вторых, надо встать на учет.

дети, бог дал третьего, да не простого, а солнечного!

В-третьих, оформить инвалидность.

Давай, поднимайся и делай, что надо.

В-четвертых, узнать, где есть центры реабилитации.

Выбора, собственно, не было, каким бы огромным ни

И так по пунктам десять неотложных решений.

казалось нам наше несчастье, отгоревав свое, рано или

Она всегда действовала строго по плану. Сын с син-

поздно, а лучше вовремя, надо подниматься и делать, что

дромом Дауна был первым обстоятельством в жизни, ко-

должен.

торое она не могла контролировать. Она и забеременела

Нурадин — так они назовут младшего сына, но все

не по плану: при том, что давно хотела третьего ребенка,

ласково зовут его Нурикошей. Через два года после его

84

ГЛАВА ТРЕТЬЯ

ЩЕЛКУНЧИК

85

рождения в роду Гульмиры появится еще один особен-

Нурадин, Нурикоша

ный ребенок. Еще одна плоская карта заняла свою нишу,

подумала она, когда ей сообщили, что дочь двоюродного

брата родила сына с синдромом Дауна, и мужняя родня

поставила перед несчастной женщиной ультиматум —

отказаться от него или не возвращаться домой.

86

ГЛАВА ТРЕТЬЯ

Они уже несколько часов сидели вдвоем на кухне и

ним — с маленьким родным человеком. В чем он вино-

пили давно остывший чай. Күйеу-бала молча плакал,

ват, что его не хотят принимать? Ни он, ни ты, ни твоя

изредка кивая головой то ли в знак согласия, то ли

жена не виноваты в том, что случилось — это жизнь,

просто давая понять, что слушает. Молодой отец стоял

мы не можем контролировать ее от начала до конца.

перед проклятым выбором: отказаться от родного сына,

Но в наших силах дать ребенку любовь, заботу и счаст-

получившегося не таким как мечталось, и развестись

ливую семью. Посмотри на моего Нурикошу — ему уже

с женой или навсегда поссориться с родней. Семья не

два года, он пытается ходить, всегда улыбается. Только

хотела принимать ребенка-урода, по их выражению.

представь, что я бы отказалась от него! Да я бы отказа-

На завтра предстояла выписка из роддома, а он так и

лась от всех на свете, но только не от него! А подумай, как

не смог определиться на чьей стороне. Он любил свою

ты будешь жить с мыслью, что бросил родного сына —

жену, которая выслушав его, пожала плечами и спокойно,

ты уверен, что сможешь с этим жить? Бросить его

с достоинством ответила: «Хочешь разводиться — раз-

одного в больнице на попечение чужих, равнодушных

водись, а сына я ни за что не брошу» Но и отказаться от

людей, вернуться домой и как ни в чем ни бывало пить

семьи — туған акесі-анасы, ата-бабалар — было для него

по вечерам чай? Это сломает вас быстрее. Конечно, это

немыслимо. Что же делать?

тяжело, я согласна с твоими родителями, но с другой

Гульмира пыталась помочь с ответом. Не вы пер-

стороны, есть в таком ребеночке и свои преимущества.

вые, не вы последние, говорила она зятю. Это всего

Например, продленное детство! Возможно, я так сильно

лишь первый шок, а потом вместо страхов, боли и

желала ребенка, что он только в годик сел, в два пошел —

отчаяния придет огромная, безусловная любовь. Полное

у нас год за месяц, а месяц за день. Я сейчас даже не

принятие. И вопрос «Что делать?» отпадет сам собой.

ощущаю, что мой сын какой-то особенный. Справитесь

Что делать?! Продолжать жить, только уже вместе с

и вы! У тебя остался один день, чтобы переосмыслить

88

ГЛАВА ТРЕТЬЯ

НУРАДИН, НУРИКОША

89

все это и принять решение. Я знаю Айжанку, она никогда

не бросит сына, и справится без тебя, уж будь уверен,

а вот ты навсегда потеряешь их обоих.

Зять так и не вымолвив ни слова, только слушал

и плакал, потом встал и ушел, а на следующий день

забрал из роддома жену и сына. Сейчас у них уже

трое детей, старший — особенный, двое младших —

обычные.

Впрочем, все дети особенные, все дети равные…

Эту простую истину Гульмира, как мать и как врач-

невропатолог, пыталась донести до руководства детских

садов. Сына никуда не брали, боялись ответственности.

Нурикоша был спокойным, действительно, солнечным

ребенком — редко плакал, часто улыбался, общитель-

ный, ласковый, не представляющий никакой опасности

для окружающих. К двум годам научился ходить и

плавать, самостоятельно садился на горшок. Но и

сказать, что рос совсем без проблем, доставляя маме с

папой одну лишь радость, было бы неправдой. Тревоги,

волнения, переживания — все было как у всех роди-

телей маленьких детей, только в кратной степени. Из

90

ГЛАВА ТРЕТЬЯ

НУРАДИН, НУРИКОША

91

сопутствующих заболеваний у Нурикоши обнаружили

Старшей дочери исполнилось двадцать семь лет,

порок сердца и слабые мышцы. Летом в Кызылорде

среднему сыну девятнадцать — оба в свое время ходили

экстремально жаркая и сухая погода, доходит до плюс

в самый обычный детсад, потом в самую обычную шко-

пятидесяти, дуют пыльные бури, трудно дышать. Од-

лу; каждый в свое время поступил в университет, дочь

нажды в июле, в год с небольшим, он простыл, инфекция

закончила, сын еще учится в Москве. С их образованием

пошла в легкие, одиннадцать дней в реанимации, и

у Гульмиры никогда не возникало проблем. И только

родные уже готовились к худшему. Но воля к жизни

сейчас она неожиданно сделала для себя открытие, что

оказалась сильнее болезни. После этого мать отвезла

рядом с ними никогда не учились другие, особенные

сына в детский реабилитационный центр, уволилась из

дети. Куда они деваются? Где живут и обитают? Мы не

ЧС и устроилась на работу в новый центр инвалидов, ко-

склоны задумываться о сложных, не удобных пробле-

торый с большой помпой открыли в 2012 году. Гульмира

мах, пока они больно не ударят по нам лично. И тогда

признается мне, что на новом месте надеялась контро-

каждый борется в одиночку, разбивая голову и сердце

лировать здоровье сына и как можно чаще класть на

об неприступную стену системы. В детсадах, куда она,

реабилитацию. Но кроме медицинского ухода и роди-

не последний человек в Кызылорде, обращалась, не

тельской любви, ребенок нуждается также в социальном

сидели монстры — там работали нормальные, иногда

и ментальном развитии. В четыре годика Нурикоша

смотревшие с сочувствием люди. Люди у нас не злые —

больше не мог и не должен был находиться в четырех

это жизнь такая.

стенах родного дома.

Два года назад Гульмира прошла еще одно тяжелое

«Какая может быть причина не пускать его к другим

испытание — ей пришлось бороться с раком. Она не лю-

детям?» — думала Гульмира, глядя на своего всегда ла-

бит говорить об этом, но мне кажется, что борьба за сына

скового и позитивного сына.

сыграла не последнюю роль.

92

ГЛАВА ТРЕТЬЯ

НУРАДИН, НУРИКОША

93

Постучавшись в несколько дверей, мать почти сда-

Умай

лась: «Знаете, как это унизительно, слушать отказ», —

когда знакомые рассказали ей про детский сад, который

принимает всех без исключения, не разделяя детей на

пригодных и не пригодных.

94

ГЛАВА ТРЕТЬЯ

Умай — так древние тюрки называли богиню, олицет-

Кызылорды, где несколько лет назад смогла застолбить

воряющую женское земное начало. Анар Изден назовет

и выкупить землю. Пока она с гордостью показывала мне

этим древним символическим именем детский сад, куда

готовый фундамент и первый этаж, к ней успел обратить-

измученные отказами родители могут приводить детей с

ся сосед с просьбой строиться побыстрее: у него растут

любой проблемой — синдром Дауна, ДЦП, олигофрения,

дети. «На следующий год откроемся!» — обнадежила

аутизм, глухота…

Анар. Зная, через какие трудности пришлось пройти этой

Это единственный детсад в Кызылорде, который

женщине, чтобы выстоять со своим детсадом, в ее планах

принимает всех.

трудно усомниться.

Все дети равные, все дети важные — так называлась

В 1998 году Анар Изден переехала из самого благопо-

программа фонда Сорос-Казахстан, по которой начал ра-

лучного в то время города в Казахстане в один из самых

ботать, пожалуй, первый инклюзивный детсад в стране.

неблагоприятных. Из Алматы в Кызылорду — это было

В каждой группе по 2-3 ребенка с особыми обра-

как из Парижа в Нью-Васюки. Вернуться к родителям

зовательными потребностями, также есть отдельная

пришлось из-за болезни сестры. В Алматы она работала

коррективная группа. Единственной проблемой может

журналистом, учителем и завучем в школе — в Кызылорде

стать наличие мест. Детсад не резиновый, специалистов

надо было начинать жизнь с чистого листа. А жизнь была

не хватает, обращений много, финансирование ограни-

нелегкой — общие для страны проблемы в Кызылорде

ченное и, с нашим законодательством, весьма замысло-

увеличивались в арифметической прогрессии. Некоторое

ватое. Спасает бытовая стервозность, как характеризует

время она поработала в акимате, узнав жизнь в глубинке

сама себя директор и основатель «Умай» Анар Изден.

с позиции передовой. Она видела детей, живущих в

Вот сейчас она строит еще одно здание для детсада —

темноте и холоде, поскольку родителям нечем платить за

большой двухэтажный дом в новом районе на окраине

электричество и уголь; детей, брошенных на попечение

96

ГЛАВА ТРЕТЬЯ

УМАЙ

97

стареньких бабушек и дедушек, чьих пенсий не хватало

на продукты первой необходимости; детей, сроду не

игравших в игрушки и месяцами не выходивших на

улицу из-за босых ног. Она встретит одиноких женщин,

которые от отчаяния и безысходности отказывались от

своих детей.

Анар до сих пор с болью отмечает как в одной и той

же возрастной группе отличаются от сверстников дети

из бедных многодетных семей — с неправильными про-

порциями, они обычно мельче и ниже ростом.

Кто-то на подобной работе черствеет сердцем, а кем-

то овладевает по-настоящему хорошая злость. Когда по-

нимаешь, что так дальше жить нельзя, надо все менять.

В детстве в пионерском лагере «Артек», куда Анар

попала как отличница и активистка, они с отрядом по-

ехали на экскурсию в Севастополь, и в тамошнем музее

изобразительных искусств, она впервые в жизни увидела

человека в инвалидной коляске. Надо же, подумала совет-

ская пионерка, оказывается, даже в инвалидной коляске

можно ходить по музеям! Много лет спустя Анар вспом-

нит человека в музее и свой наивный вопрос: а почему

98

ГЛАВА ТРЕТЬЯ

УМАЙ

99

в Кызылорде инвалиды никуда не ходят? Или в нашем

Это сейчас общественники становятся звездами, а звез-

городе их нет?

ды — общественниками, с которыми каждый спешит

Теперь она знала ответ наверняка: они есть, просто с

сделать селфи, а в начале начал приходилось идти, пре-

самого детства и до старости живут за незримой, отделя-

одолевая невероятное сопротивление материала. Это не

ющей их от большинства стеной.

было приятным занятием благотворительностью пуб-

Анар ушла с госслужбы и создала организацию

личной персоны — это был ежедневный кропотливый

«Умай» для помощи родителям и детям с инвалидностью.

труд в полной безвестности, за который никто не гово-

Первым проектом станет детский приют на двенадцать

рил спасибо. Иногда приходилось отступать. В 2009

человек, вторым — инклюзивный детсад «Умай», в то

году Анар открыла три стационара — в Аральском,

время, когда в заносчивых столицах еще не все понима-

Жалагашском и Кызылординском районах, которые

ли, что это такое. Она все делала с нуля: ремонтировала

через несколько лет закрыла. Болезненное решение

помещение, проводила свет, газ, воду, тепло, искала до-

для родителей — они до сих пор звонят и спрашивают.

норов и спонсоров. Вытаскивала детей буквально со дна.

«Я поступила безответственно, я сдалась — это граждан-

Не одного бедового родителя спасла от лишения роди-

ская трусость», — делает неожиданное признание Анар.

тельских прав.

Как только они восстановили никому не нужные

Только узнавая такие истории, понимаешь, как мно-

доселе разрушенные здания, где с нуля приходилось ста-

гое в нашей стране появилось и изменилось усилиями

вить окна, двери, туалеты, и создали условия для детей

многострадальных неправительственных организаций,

с инвалидностью, к ним начали приходить непонятные

которых в чем только ни обвиняли за прошедшие годы —

люди. Нахрапистые самоуверенные мужчины и увешан-

они и грантососы, и иностранные агенты влияния. По-

ные бриллиантами женщины на глазах изумленных

жалуй, нет в Казахстане более неблагодарной работы.

сотрудников и детей обсуждали, куда они поставят свою

100

ГЛАВА ТРЕТЬЯ

УМАЙ

101

мебель, когда отберут помещение. «Здесь будет турецкая

верблюд. Каждая смена областного акима для далекого

школа», — высокомерно говорила дама в мехах и золоте.

от политики НПО сопряжена со стрессом неизвестности:

«Здесь будет наш офис», — провозглашал мужчина гроз-

новая метла метет по-новому, как сложатся отношения

ного вида.

на этот раз? Если не сложатся, значит, организацию

Начались прокурорские проверки, приглашение на

будут жестко прессовать. Ну кому, скажите на милость,

разговор региональных директоров, в финансовом уп-

может не угодить детский сад и приют? Да мало ли при-

равлении всплыло письмо о шести миллионах тенге госу-

чин — восстановленное, фактически заново отстроенное

дарственного ущерба. В общем, все как обычно.

здание, иностранные гранты, государственный заказ,

«За 6 лет работы в Аральском районе мы внесли 60

человеческая алчность, глупость, невежество…

миллионов тенге, не считая международных грантов; я

В 2003-2004 годах НПО «Умай» в одиночку проти-

обучала местных специалистов за границей, ни одного

востояла таранившей ее государственной машине, но

ребенка не привезла из Кызылорды или Алматы — это

выиграла череду судебных исков, ни одна проверка так и

все дети Аральска. Почему же нас прессуют?» — спраши-

не смогла найти нарушения — только привлеченные в об-

вала она акима, а он отводил глаза и уверял, что ничего не

ласть деньги иностранных доноров и крупных компаний.

знает. Ни одна анонимка не подтвердилась, но в какой-то

Причем со спонсорами в лице коммерческих компаний

момент Анар воскликнет  сакраментальное, то что в на-

Анар Изден работает на сдельной основе: «Не надо нам

шей стране тысячи людей до и после нее восклицали, пре-

ничего перечислять, лучше сделайте напрямую, а мы

жде чем убраться восвояси: «Зачем мне все это надо?!»

придем, посмотрим и примем акт». Дальновидная стра-

Она не работает на лакомом участке рынка, не про-

тегия поможет во время большого противостояния с аки-

дает нефть, не добывает ценную породу руды, — тем не

матом в начале двухтысячных, когда над организацией

менее ей постоянно приходится доказывать, что она не

повисла реальная угроза закрытия.

102

ГЛАВА ТРЕТЬЯ

УМАЙ

103

«Умай» выстоит и только однажды ее директор не

Она как обычно не взяла их, а попросила напрямую

выдержит и разревется прямо в кабинете начальника

заплатить рабочей бригаде, которая за три дня выпол-

«Тургай-Петролеум» Алика Айдарбаева. «Он испугался —

нила все необходимое, и вернувшиеся инспекторы с

что случилось? А я реву, не могу остановиться».

градусниками наперевес с удивлением застанут теплые

А случилось следующее: закон лишил коммерческие

группы, полные детьми. «Умай» опять не закрыли. А че-

компании права помогать приютам и кому бы то ни было

рез пару месяцев невзлюбивший детский приют (бывает

еще — отныне социальные деньги надо направлять в

и такое) областной аким уйдет в отставку, и череда ано-

акиматы, и уже бесконечно мудрые чиновники решают,

нимных писем, проверок и судебных исков прекратится

кому и сколько дать. «Умай» дизельным топливом для

сама собой.

автономного отопления обеспечивал «Казгермунай»,

— А чего он взъелся на вас? — спросила я.

а тут в одночасье перестал. На дворе ноябрь. Холодно.

— Самой интересно, я так и не поняла, они же не

Очень во время нагрянувшие инспекторы санэпидем-

говорят напрямую.

службы предупредили: приют и детсад закроют, если в

Кроме government relation — отношений с властя-

течение трех дней температура воздуха в помещении не

ми, хоть с местными, хоть с республиканскими (когда

поднимется до +22. И Анар побежала по городу в поисках

едешь в Астану, чтобы утвердить штатное расписание,

помощи. Ей срочно нужно было три миллиона тенге,

а чиновник Минсоцзащиты мурыжит тебя три дня, а

чтобы провести линию и подключиться к внутренней

потом говорит, что принять не сможет вовсе), есть еще

теплоцентрали. Когда в офисе «Тургай-Петролеум» она

проблема с пробелами в законе. Инклюзивный детсад

наконец-то справится со слезами и выговорит эту цифру,

«Умай» принимает детей на платной основе, а также бес-

директор облегченно вздохнет: «Слава богу, что никто не

платно тех, кто в этом нуждается. Привлекать средства

умер, а деньги — вопрос решаемый».

доноров нельзя, действовать приходится только в рамках

104

ГЛАВА ТРЕТЬЯ

УМАЙ

105

госзаказа, который производится таким образом, что

где направо пойдешь — шиш найдешь, налево пойдешь —

люди работают девять месяцев из двенадцати, — с 1 апре-

проблем огребешь, а прямо потопаешь, так уже наверня-

ля до 31 декабря, — а потом до марта ждут тендер. И так

ка расшибешь голову.

по кругу из года в год. Вынужденный отпуск без содер-

Инклюзивный детсад стал очередным испытанием

жания, маленькие зарплаты, которые не имеешь права

на прочность, когда приходится не просто работать,

поднимать редким специалистам, и, как неизбежный

а совершать революцию, меняя мышление людей. Вооб-

результат, — из пятидесяти пяти обученных в Англии,

ще работать с детьми — любыми — детсад и приют

Германии и США дефектологов, логопедов и психологов

«Умай» был готов с первого дня основания, но это было

(это в детсаду Кызылорды!) на данный момент остались

невозможно. Закон запрещал принимать «инвалидов»

всего двое старожилов. Победить текучку мог бы здра-

и «умственно отсталых», как не церемонясь называли

вый смысл, и директор НПО исписала уже тонны писем

детей. Медицинские комиссии не подпускали их и близ-

в министерство с просьбой пересмотреть сроки тендера,

ко в коллектив, даже самые легкие заболевания стано-

чтобы организация могла работать три года.

вились причиной изоляции. Соображения выдвигались

Утешением становятся только маленькие победы в

гуманные — ребенок может навредить себе.

виде наглядных успехов детей и скромного признания.

«Это удивительно, — вспоминает Анар, — ну стопа

В конце 2017 года аким наградил Анар Изден медалью,

у ребенка чуть-чуть кривенькая, ну ручки неправильно

как общественного деятеля, внесшего огромный вклад в

растут, но он же имеет право на развитие».

развитие Кызылординской области. Понадобились деся-

И она создала отдельную группу, предварительно

тилетия, чтобы все-таки понять, кто чего стоит. Но это

выполнив требования психолого-медико-педагогической

не хэппи-энд, страна у нас не простая, непредсказуемая,

комиссии (ПМПК). Коррекционная группа в детса-

мы тут все периодически встаем у сказочной развилки,

ду «Умай» существует с конца девяностых по сию

106

ГЛАВА ТРЕТЬЯ

УМАЙ

107

пору — там занимаются дети с тяжелой формой отста-

была шустрой и общительной девочкой, а Гита молчали-

вания в развитии, но если ПМПК дает добро, то ребенок

вой, предпочитающей одиночество. Рита была маленькой

сразу идет в обычную группу. Кто и как определяет судь-

королевой, которой все целовали ручки, а Гита могла

бу детей — еще один большой вопрос.

часами сидеть в одиночестве и собирать кубики. Рита

«В Америке и Европе даже детей с тяжелыми фор-

всегда спала с мамой, а Гита спала в отдельной комнате

мами поражения интеллекта принимают в школы, и

с бабушкой. Рита была обычной девочкой, а Гите врачи

они учатся вместе со всеми, только по индивидуальной

поставили аутизм.

программе. Никто не говорит, что даунатика надо обя-

Директор детсада сомневалась. Она не имела права

зательно готовить к высшей математике, я сидела на

вмешиваться в диагноз, но дала задание воспитателям

уроках и наблюдала, как им дают практические, необ-

внимательно понаблюдать за сестрами. И те выявили

ходимые в жизни знания. У нас же или учись как все,

интересную закономерность. Гита бросалась к кубикам

или не учись вовсе. Выбор определяют члены комиссии

и начинала строить длинные-длинные ряды всякий раз,

ПМПК. Но сколько времени они видят ребенка? Полчаса?

когда Рита завладевала всеобщим вниманием. Гита не

А ему только час нужен на адаптацию. Бывает, что ставят

общалась с родными, зато шла на контакт с чужими людь-

аутизм, а там совсем другое, психологические проблемы

ми. Дети с аутизмом так не поступают. И Анар пригласила

в семье. А ведь речь идет о будущем ребенка. Ему потом

на разговор мать. У Гиты нет аутизма — специалисты

жить с клеймом «умственно отсталого».

детсада были уверены в этом. Их заключение позже под-

Рита и Гита, Гита и Рита — две сестры-близняшки,

твердит медицинская комиссия. Просто мать с первых

одинаковые настолько, что могли дурачить воспитатель-

минут рождения больше любви и внимания отдавала

ниц, выдавая себя одна за другую. Однако внешностью

старшей дочери — ласковой, обаятельной Рите. Гита же

похожесть сестер начиналась и заканчивалась. Рита

чувствуя это, постепенно замыкалась в себе. Не в силах

108

ГЛАВА ТРЕТЬЯ

УМАЙ

109

бороться за расположение матери с фавориткой-сестрой,

помогающая ребенку. Есть в таком нездоровом отноше-

девочка все глубже уходила в собственный мир.

нии к проблеме общая вина. Косые и просто не скромные

— Вы сами во всем виноваты, меняйте свое поведе-

взгляды, бестактные вопросы, намертво приклеенные

ние, если хотите спасти ребенка, — прямо скажет Анар

прозвища (к примеру, воспитанники Исатая в Атырау

матери.

постоянно слышат вслед себе «сақау») — все это давит

Сейчас две сестры учатся в старших классах общеоб-

на людей, которые и без того чувствуют себя не   очень

разовательной школы, и пусть они по-прежнему сильно

счастливыми.

отличаются характером: одна экспрессивный экстраверт,

Образовательная стена, разделяющая детей на здо-

а другая безусловный интроверт — разве не в нашей раз-

ровых и нездоровых, окончательно придавливает. Она

ности состоит богатство мира? Если мы станем вешать

укрепляет ощущение собственной неполноценности.

ярлыки направо и налево и шарахаться от каждого,

Как же родители, встреченные на моем пути во время

кто чем-то отличается от нас, то нормальных людей не

работы над книгой, мечтают, чтобы их ребенок ходил

останется вовсе, а ущербным инвалидом стоит считать

в обычный детсад, учился в обычной школе, поступил в

само наше общество.

обычный колледж, получил обычную работу. Они мечта-

Рождение особенного ребенка в казахстанской семье

ют про обычную, а не исключительную жизнь. Но на пути

очень часто становится огромной, разрушающей жизнь

непременно стоит что-нибудь необоримое. Где-то нет

трагедией. Мне хватило нескольких минут разговора

детсада, где-то нет школы, где-то нет колледжа, а в боль-

с бабушкой, приведшей в детсад «Умай» пятилетнюю

шинстве случаев нет ни того, ни другого, ни третьего.

внучку с ЗПР (чего не заметишь, если не знаешь), чтобы

А если есть, то не пущают грозные тети и дяди с

понять состояние, в котором перманентно находится

медицинской комиссии, а если ПМПК дала добро, то

семья. Это глубокая затяжная депрессия, отнюдь не

возмущаются родители других детей…

110

ГЛАВА ТРЕТЬЯ

УМАЙ

111

И это гонка с препятствиями длиной в жизнь.

Во время обучения в немецком городе Ган-

Нас окружает масса вещей, не позволяющих разви-

новере группу воспитателей из Кызылорды повели в

ваться как здоровым детям, так и детям с инвалидностью,

пансионат, где в одной комнате сидели люди раз-

говорит Анар. Почему мы видим много детей педаго-

ных возрастов и особенностей и сосредоточенно со-

гически запущенных? С ними не занимаются. Почему

бирали детали очень мелких размеров. Казахстанцы

речевые нарушения? С ними не разговаривают.

решили, что они выполняют упражнение на моторику,

В Кызылординской области около десяти тысяч

оказалось же, делают настоящие микрочипы для

детей с особыми потребностями — большая часть на

компании BOSH.

дому, предоставлены сами себе. У нас нет взаимодей-

А сын Анар, учившийся в Америке по программе

ствия служб — поставили диагноз, подали на какой-то

школьного обмена, жил в семье, где один ребенок не

перечень услуг — памперсы, лекарства, а что дальше с

умеет читать — дислексия, непослушные буквы слива-

ребенком никого не интересует. А должно быть как?

ются в один бессмысленный ряд. Что однако не стало

После того как у ребенка обнаружили диагноз, его

трагедией для близких и препятствием для учебы, только

до года ведет патронажная сестра, которая затем

со спортивным уклоном; мальчик уже делает успехи

передает информацию участковому врачу, тот — соци-

в профессиональном футболе и, как знать, возможно,

альным службам; ему находят центр для реабилита-

в будущем станет известным спортсменом. А если не

ции и развития. У нас говорят о слишком большой

станет — не беда, это не самоцель. Главное, дать каждому

роли государства во всех сферах жизни, но именно

ребенку условия для развития его особенных склонно-

здесь государства не хватает. Судьбу детей отдали на

стей и талантов. У всех есть потенциал.

откуп сознательности родителей, но пока большинство

«Почему мы так не можем?» — спрашивала меня ди-

наших родителей будут сознательными, очень далеко».

ректор «Умай». А я сама приехала к ней с этим вопросом

112

ГЛАВА ТРЕТЬЯ

УМАЙ

113

и по ходу почти нашла ответ. Дело в том, что мы мо-

Кто не против любого соседства, так это сами дети.

жем — она и другие, такие же как она, могут, делают и

В детсадах, в школах, в колледжах мне говорили, что они

меняют. Изо дня в день по капле, которая, как известно,

быстро принимают в свой круг. В инклюзивных школах

камень точит.

на первых порах происходят инциденты — один по не-

Однажды в кабинет директора детсада «Умай» вошла

осторожности пихнул ребенка с ДЦП, другой обозвал

женщина и категорично потребовала убрать из группы

нехорошим словом — но очень скоро ученики наоборот

сына ребенка с хромотой. Она так и сказала: «Уберите

начинают помогать. «Дети становятся более гуманными,

этого хромого». Дети любят обезьянничать, и сын начал

внимательными и открытыми», — уверяли меня учителя

копировать походку одногруппника. В другой раз чей-то

и воспитатели. Так что это дорога с двусторонним движе-

ребенок стал заикаться. Матерей тоже можно понять,

нием, каждый чему-то учится.

мы все желаем для своих детей самого лучшего. Но эти

Четырехлетний Нурадин с синдромом Дауна, что

особенности все-таки не заразные, как правило, дети

считается средней или тяжелой степенью задержки

начинают повторять и бросают. Надо только следить,

психического развития, все-таки закончил общеобра-

объяснять и корректировать. Анар с воспитателями

зовательную дошкольную программу. В соответствии с

пытается доводить все это до родителей, и только если

требованиями ПМПК, его сначала взяли в коррекционную

ничто не помогает — сдается и переводит детей в разные

группу детсада «Умай», где было семь человек, у каждого

группы. В тот раз переводить ребенка не пришлось. В

свое. Гульмира была благодарна и за такую возможность,

итоге женщина, оказавшаяся состоятельной хозяйкой

но через пару месяцев разительный контраст с другими

собственной фирмы, стала каждый сезон заказывать

группами начал точить материнское сердце. «В коррек-

для мальчика с хромотой специальную индивидуально

тивной группе даже атмосфера другая — мрачная и

сшитую ортопедическую обувь.

грустная, как ни старайся», — объясняла она мне. И сына

114

ГЛАВА ТРЕТЬЯ

УМАЙ

115

все-таки переведут, Анар пойдет навстречу матери,

А в Казахстане, помыкавшись в очередной раз,

поставив перед сотрудниками цели, которые они

родители повели восьмилетнего Нурадина в группу да-

должны достичь с Нурадином, и отец на протяжении

унатиков при интернате для детей-инвалидов, которую

четырех лет будет первым бежать в детсад в конце

создали родители-энтузиасты.

месяца, когда пора платить, так приятно ему было это де-

лать. «Группа коррекции ведь бесплатная, а за обычную

надо платить, и мы гордились, что платим!»

В 2017 году Нурадин получил из рук акима Кызы-

лординской области именную грамоту за успехи в учебе,

как первый солнечный ребенок, успешно прошедший

дошкольную общеобразовательную программу. Мальчик

сам, без помощи родителей, взойдет на сцену и приветли-

во помашет рукой начальству и сидевшим в зале людям.

Все были растроганы до слез. Это был прекрасный день.

Но потом наступили неизбежные будни со своими нераз-

решимыми вопросами.

Нуреддин закончил общеобразовательную дошколь-

ную программу, а продолжать учебу негде. В Кызылорде

нет школы, способной учить таких детей как он. Это

где-нибудь в Америке он пошел бы в самую ближайшую

школу и учился там в меру своих возможностей.

116

ГЛАВА ТРЕТЬЯ

УМАЙ

117

4 ГЛАВА

Дорогая моя столица находилась в конце командиро-

вочного графика. После бугристых песков Кызылкумов,

после сухой, без единого деревца на сотни километров

пути, земли Атырау, Астана казалась холодной, чопорной

Упертая Аружан

гостьей из будущего. Каждый год по 40-50 тысяч человек

перебираются под ее крыши, шатры и купола, чтобы

добиться успеха или просто улучшить свою жизнь. Боль-

шая казахская мечта исполняется здесь. В марте 2010

года, когда на севере еще лежит снег и стоят морозы,

была среди переселенцев и семья кадрового офицера

Жангельды Ермекова. Он добился перевода из Балхаша

ради дочери Аружан. На следующий год пора было

идти в школу, но только столица могла дать ей такую

возможность.

Супруги Ардак и Жангельды Ермековы до семи ме-

сяцев не замечали никаких пороков развития у дочери.

Все шло по плану — кроха спала и ела, гукала и играла,

плакала, смеялась…

Пока не исполнилось полгода, потом семь месяцев,

а ребенок все еще не мог сидеть. Только тогда мать

с отцом забьют тревогу и пойдут в поликлинику, где

119

невропатолог сообщит им диагноз — детский цереб-

ральный паралич и задержка психического развития.

Они до последнего надеялись на врачебную ошибку.

Аружан знала, как зовут маму и папу, отзывалась на соб-

ственное имя, слушала стихи и проявляла живой интерес

ко всему на свете. Какая задержка развития? Страстно

желая, чтобы диагноз оказался неверным от начала до

конца, в девять месяцев девочку повезли в Алматы.

В углу кабинета невропатолога детской больницы

«Аксай» лежали игрушки — он пустил ребенка к ним,

отца попросил выйти, а мать остаться. Затем завел с

женщиной разговор, а сам как бы ненароком наблюдал

за Аружан со стороны. Девочка играла, не проявляя ни

малейшего беспокойства, и под конец беседы врач уве-

ренно скажет: «ДЦП, интеллект сохранен, умственной

отсталости нет».

Умственную отсталость в Балхаше поставили пре-

вентивно. Так на автомате делают многие врачи, чтобы

обезопасить себя. Если вовремя не снять сопутствующий

диагноз, жизнь ребенка осложняется дополнительно.

У Аружан живой пытливый ум, несмотря на спастику.

120

ГЛАВА ЧЕТВЕРТАЯ

УПЕРТАЯ АРУЖАН

121

Отныне ее здоровье и развитие станут для родителей

отдыхая в редкие свободные минуты и накапливая

главным делом жизни.

богатства для будущих поколений. Но законы адата не

— Знаете, мы даже гостей не зовем — некогда! С утра

позволяют.

школа, после обеда кружки, массажи, физлечение, вече-

В Астане все-таки полегче, есть право на выбор,

ром — домашняя работа, — рассказывает мне Ардак.

как жить. И супруги Ермековы всецело посвятили себя

— Да-а-а, не звать гостей ради детей — это действи-

детям — дочери и родившемуся через год после переезда

тельно подвиг для казаха, —  отвечаю я без тени иронии.

сыну. Первые три года снимали квартиру, еще три года

В Кульсары Айша рассказывала, как за зиму они

ютились в малосемейной общаге. Каждое утром на

съедают две коровы, две лошади, одного верблюда и бес-

рейсовом автобусе мать возила дочь в школу, а после

численное количество баранов. Потому что круглый год

обеда — на лечебные процедуры в реабилитационный

гости — соғым, көніл-щай, келін-щай — каждый день по-

центр. Стоишь, ждешь на остановке автобус, потом

вод. Кто-то умер, а кто-то родился, кто-то женился, а кто-

затаскиваешь в неприспособленный салон инвалидную

то развелся. Одного надо пригласить, чтобы разделить

коляску с ребенком, приезжаешь на место, вытаскиваешь

радость, другого поддержать в беде, а иначе «Ұят». Айша

инвалидную коляску с ребенком, — и так каждый день.

так и сказала: «Ұят», сняв с печально знаменитого слова

Можно представить облегчение женщины, когда акимат

лицемерно-обличительную шелуху и обнажив подлин-

выделил одно инватакси для развозки учеников с инва-

ный аутентичный смысл. В ее устах оно звучало иначе,

лидностью, и радость всей семьи офицера, когда ему дали

чем у парней, прикрывающих обнаженные скульптуры

заветную двушку в новом социальном доме. Жизнь нала-

платками. Я расслышала нотки усталости и обреченной

живалась. (Хотя по мне, так семье из четырех человек,

покорности. Работающие на износ хозяева фермерского

один из которых ребенок с инвалидностью, нужно было бы

хозяйства и рады бы жить спокойней и экономней,

дать трешку).

122

ГЛАВА ЧЕТВЕРТАЯ

УПЕРТАЯ АРУЖАН

123

Мы сидим с хозяйкой в уютном зале небольшой,

инватакси…» — думала я с уважительным удивлением

светлой квартиры. На кухне дочь делает домашку; в

после Казалинска с Кызылордой.

спальной сын читает рассказ по казахской литературе.

— Конечно, было бы удобно ходить в одну школу, но мы

Папа и муж на работе. Как только он вернется, семья

хотели, чтобы сын получил настоящее, нағыз казахское

сядет ужинать. По квартире видно, как основательно

воспитание. Мы уже сейчас предупреждаем Адиля — ты

хозяева делали ремонт, как тщательно подбирали мебель.

в этой жизни не один, будешь и за себя, и за свою сестру

А главное, чувствуется, что здесь живут любящие друг

в ответе. Женишься, пойдут дети, но она всегда будет

друга люди. Образцовая казахстанская семья, если не

рядом с тобой!

обращать внимания на костыли и инвалидную коляску,

В переводе с казахского Ардак говорит буквально:

занимающую половину прихожей.

«Сестра всегда будет на твоей шее». И поддерживает

Через дорогу новая школа — я вижу ее из окна. Но

слова наглядным жестом, похлопав раскрытой ладошкой

Аружан учится в инклюзивной школе на противополож-

по своему затылку. Я смотрю на семилетнего мальчишку,

ном конце города. Сына родители отправили опять-таки

прибежавшего с учебником к маме за помощью. Нелег-

в другую школу — казахскую, и теперь вся семья по утрам

кий груз выпал и на твою долю, пацан…

разъезжается в разные стороны. Типичная ситуация для

Наверное, это прозвучит странно про ребенка в

Казахстана. Поиск и выбор подходящей школы подобен

инвалидной коляске, но узнавая Аружан ближе, невольно

спецоперации. Где то время, когда и обычные дети, и

думаешь, какая она везучая. Девочка растет в окружении

особенные смогут ходить в любую ближайшую школу

людей, не просто абсолютно преданных, но понимаю-

без ущерба для своего образования? При этом Астане

щих, что одной любовью ребенок сыт не будет. Ему надо

еще грех жаловаться, в Казахстане больше нигде нет

дать возможности для развития, чтобы заложенные в ка-

таких условий и возможностей для учебы. «Надо же,

ждом из нас природные способности не пропали даром,

124

ГЛАВА ЧЕТВЕРТАЯ

УПЕРТАЯ АРУЖАН

125

а проявились и засверкали, как извлеченные из темных

Советская учительница

недр рудника бриллианты.

С тех пор как прозвучал диагноз ДЦП, мать в прямом

Cауле Уазировна

смысле на собственном горбу возила дочь по разным

реабилитационным центрам, а дома учила грамоте. Не

каждый здоровый ребенок знает столько, сколько знала

Аружан, когда пошла в первый класс. Конечно же, они

всей семьей мечтали про общеобразовательную школу,

и на ПМПК шли с единственной целью получить поло-

жительное заключение. Аружан умела и любила читать,

декламировала наизусть стихи — какие могут быть

сомнения? Но ребенка с ДЦП ни за что не допустили

бы до классной парты, если бы в 2011 году, как раз когда

Аружан исполнилось семь лет, в Астане не открылась

первая инклюзивная школа. Девочке опять повезло, как

не везет тем, кто живет далеко от столицы. С другой

стороны, что такое везение, как не совокупность прило-

женных усилий?

126

ГЛАВА ЧЕТВЕРТАЯ

На августовском совещании 2011 года учительнице

бумажной работы — нынче целую ночь накануне встречи

начальных классов Саулежан Уазировне Файзулиной

она заполняла электронный журнал. В советское время

сообщили новость не из приятных. Столичная школа

давали готовые для заучивания знания — в соответствии

№63 переходит на инклюзивное обучение, и именно в ее

с новой программой учеников надо стимулировать

первом классе будут учиться дети с инвалидностью.

критически думать и самостоятельно искать ответы.

«Почему я?» — подумала она растерянно. Ветеран

В советское время дети в инвалидной коляске не могли

образования не представляла, как это будет. Разве такое

заехать даже на крыльцо школы — теперь их предстоит

вообще возможно?

учить по общеобразовательной программе.

Саулежан Уазировна работает в системе образования

На том августовском совещании 2011 года Саулежан

с 1977 года. Она видела всякое, пережила многое — ре-

Уазировна сидела и стеснялась спросить, а что это такое,

форму Черненко, развал Союза, перманентные реформы

инклюзивное образование? Она никогда не слышала.

независимого Казахстана — и в чем-то остается совет-

«Что такое эксклюзив знала, а вот что такое инклюзив —

ской учительницей, не без сожаления вспоминающей то

нет». Потом гуглила, читала в интернете и удивлялась.

время, когда родители уважали, а дети беспрекословно

В глубине души она не очень-то верила в целесообраз-

подчинялись учителю. Он был для них как царь и бог!

ность и успех очередного веяния времени. Но учиться

Школа вчера и сегодня — это две большие разницы.

так учиться, для галочки у нее никто сидеть не будет.

«Мы сегодня какие-то незащищенные, лишний раз

Своей главной миссией она всегда считала давать знания

боишься слово сказать ученику», — признается в своих

детям. Пришли в школу? Хотели учиться? Так учитесь

ощущениях Сауле Уазировна. Плюсы и минусы есть и в

и никаких поблажек.

прошлом и в настоящем. Раньше работалось спокойно —

Они стоили друг друга. Упертая ученица и требо-

сегодня школу лихорадит от перемен. Раньше было мало

вательная советская учительница. Это была встреча

128

ГЛАВА ЧЕТВЕРТАЯ

СОВЕТСКАЯ УЧИТЕЛЬНИЦА CАУЛЕ УАЗИРОВНА

129

кресало о кремень. Перфекционистка Аружан, которая

сказала: никаких младших братьев и сестер, никаких

расстраивалась до слез, если чего-то не понимала, дваж-

чирканий, ставим книги на самую верхнюю полку! Как я

ды по этой причине у нее произошли нервные срывы,

сдам испорченный учебник в конце года?!»

которые решали вместе с психологом. И Саулежан Уази-

Однажды радостный муж позвонит Ардак прямо в

ровна, по-старомодному считающая пятерку высшим

разгар рабочего дня: «Самопознание? Второй класс? Ура!

знаком отличия, медалью, которая просто так не дается.

Нашел!»

В семье Аружан вместе радовались каждой четверке,

Можно сказать, что все они учились вместе.

«ну а пятерки были как нобелевская премия», — смеется

«Наверное, я слишком строгая?» — задается вопро-

мать, вспоминая первые годы учебы. Строгая учительни-

сом Саулежан Уазировна.

ца выделяла троих учеников с особыми образовательны-

Однако в семье Аружан первую учительницу счита-

ми потребностями только индивидуальным подходом.

ют большой удачей, везением, заложившим фундамент

Если классу задавали на дом десять задачек, то Аружан —

будущих успехов: «Я когда сына повела в первый класс, то

семь. В остальном спрос был таким же как со всех,

подумала: эх, нам бы сейчас Саулежан Уазировну, таким

чтобы заслужить хорошую оценку или похвалу, надо

резким был контраст даже в мелочах. Например, она в

было попотеть.

первый же день выдавала родителям лист бумаги, на ко-

Во втором классе младший братик Аружан, в то

тором аккуратно было расписано все, что нужно купить

время двухгодовалый малыш, слегка надорвал лист в

на год — столько то ручек, карандашей, цветной бумаги,

учебнике по «Самопознанию», так поиск нового вылился

пластилина и так далее. С родителями всегда на «вы», по

для семьи в невыполнимую миссию. Книги не было в про-

имени-отчеству, никогда не повысит голос. Ну а за пред-

даже. Родители заклеили порванный лист, но дочь плача,

меты мы вообще спокойны были, Аружанка до сих пор

объясняла масштабы проблемы: «Саулежан Уазировна

вспоминает: «Вот Саулежан Уазировна так объясняла,

130

ГЛАВА ЧЕТВЕРТАЯ

СОВЕТСКАЯ УЧИТЕЛЬНИЦА CАУЛЕ УАЗИРОВНА

131

что все понятно!» Поэтому она сейчас отличница, хотя в

и заняла призовое место на городской научной конфе-

начальных классах была ударницей. Мы уже потихоньку

ренции. Весь класс опытным путем помогал ей перераба-

начинаем думать, куда пойдем учиться дальше, после

тывать собственные исписанные тетрадки в пригодный

школы».

для вторичного использования картон.

Чего боялись учителя инклюзивных классов, кото-

Что касается жестокости детей, если она и есть — от

рые первыми полноценно появились в Астане и чуть

невежества взрослых. К примеру, Аружан поначалу зади-

позже в Алматы? Учитель 63-ей школы Астаны Саулежан

рал одноклассник Ернар — непоседливый сангвиник, так

Файзуллина, как и учитель 10-й школы Алматы Зарина

называемый «хулиган», а потом стал другом и помощ-

Кялешова признаются в страхах, что такой ученик не

ником. Они до 4-го класса сидели за одной партой. Се-

потянет программу, или что другие дети могут его оби-

рьезные инциденты случаются не в школе, а как раз там,

деть — дети жестоки, есть такой стереотип. В итоге ни

где не привыкли видеть не похожих на себя людей — на

один из былых страхов не подтвердился, пока откровенно

улице, во дворе, на игровой площадке в парке. Нынешний

неудачного опыта совместного обучения нет. В Алматы

ученик Саулежан Уазировны, второклассник Анатолий

первой ученице Зарины Джумшудовны с аутизмом уже

как-то пришел в слезах: его во дворе обидели соседские

во втором классе сняли диагноз, и сегодня она учится без

пацаны, мол, такой большой, а ездишь в коляске. Толика

помощи тьютора. Этот результат — от начала до конца

утешал весь класс. Нормально, если не вспомнить, что

заслуга учителя.

утешавшим было по 7-8 лет. «Дети инклюзивной школы

Первая ученица общеобразовательной школы с ДЦП

никогда так не поступят, — уверена Саулежан Уазировна, –

в столице Аружан Базарбай не просто потянула програм-

они становятся гуманней».

му, но под руководством своей учительницы Саулежан

Примерно то же самое можно сказать про роди-

Уазировны защитила проект «Вторая жизнь тетрадки»

телей. Для координатора инклюзивного образования

132

ГЛАВА ЧЕТВЕРТАЯ

СОВЕТСКАЯ УЧИТЕЛЬНИЦА CАУЛЕ УАЗИРОВНА

133

школы №63 Ляззат Тойшиевой сентябрь и октябрь

В итоге, Аружан все-таки поехала в Китай. Деньги

каждый год проходят в притирках и разбирательствах.

собирали всем классом, каждый помог чем смог. «Это

Кто-нибудь из родителей обязательно устроит скандал —

было очень неожиданно, именно тогда я поняла, что мы

почему в классе сидит ученик, который и двигаться-то не

вместе», — рассказывает Ардак, пытаясь справиться с

в состоянии? И как в подобных условиях будет работать

охватившими ее при этих воспоминаниях чувствами.

учитель? Разве он сможет дать знания остальным детям?

Инклюзивные школы, детсады, колледжи исподволь

— Приходится объяснять, что все имеют право на

меняют наше отношение к учебе, к жизни, друг к другу.

учебу, и соседство особенных детей не представляет

Аружан заставила поверить свою учительницу, что

никакой опасности для остальных. Учитель не уделяет

даже в обычной казахстанской школе можно и нужно

ему больше времени и внимания в ущерб остальным,

учиться всем вместе. Это не фантазии энтузиастов-

для этого в нашей школе работают тьюторы. Иногда мы

реформаторов. Саулежан Уазировна уже привыкла к

прямо взываем к чувствам: разве это не жестоко — отде-

тому, что с тех пор как в 2011 году к ней в первый класс

лять детей, не пускать в коллектив? И постепенно люди

пришла Аружан, у нее всегда на первой парте в крайнем

начинают что-то понимать…»

ряду слева ближе к двери сидит ученик в инвалидной

В 2013 году мама и папа Аружан собрали деньги на

коляске. Он не хуже и не лучше остальных, — он такой

лечение в Китай, а купить билеты на самолет не успели.

же, только со своими особыми потребностями. Един-

Внезапная девальвация съела половину накопленной

ственное, в чем неумолима «советская» учительница,

суммы. В школе уже знали про поездку — Ардак загодя

так это в своих одинаково высоких для всех требованиях.

отпросила дочь на три недели, и когда вдруг сообщила,

Получить пятерку у нее по-прежнему трудная задача,

что поездка отменяется, Саулежан Уазировна стала на-

и хоть такая строгость идет вразрез с современной

стойчиво выяснять: «Почему?»

либеральной педагогикой, Аружан никогда не жалуется.

134

ГЛАВА ЧЕТВЕРТАЯ

СОВЕТСКАЯ УЧИТЕЛЬНИЦА CАУЛЕ УАЗИРОВНА

135

Первая учительница задала ей такой учебный старт, что

девочка с ДЦП после начальных классов поступила не в

обычный общеобразовательный, а гимназический стар-

ший класс с более сложной программой. И учится на

отлично.

— Наверное, я слишком строгая, у меня Аружан была

ударницей, — повторяет, как бы спрашивая саму себя

Саулежан Уазировна.

136

ГЛАВА ЧЕТВЕРТАЯ

СОВЕТСКАЯ УЧИТЕЛЬНИЦА CАУЛЕ УАЗИРОВНА

137

5 ГЛАВА

Тебя зовут Алтын — вот ты и есть Алтын, золотая! —

говорила директор кокшетауской школы №19 Светлана

Бекетовна Алтын Жангазиной. Начальство редко хвалит

сотрудников в такой превосходной степени, но Алтын

Алтын – значит золото

была всеобщей любимицей, которую и перехвалить не

страшно.

Она пришла в школу психологом в 2006 году сразу

после окончания университета, а в 2014 году стала ко-

ординатором созданного на базе школы регионального

ресурсного центра инклюзивного образования. Казалось

бы, совсем недавно, однако в 2014 году в Казахстане не

было даже соответствующей нормативно-правовой базы.

Как создавать инклюзивные классы? По какой про-

грамме учить? Какие выдавать аттестаты? На многие

вопросы ответов нет по сей день, ведь казахстанские

учителя слишком зависимы от утвержденной министер-

ством образования одинаковой для всех программы и

не могут импровизировать, а школы выдают аттестаты

единого образца. В отличие от развитых стран, где и

учителя более свободны, и дети с самыми разными диа-

гнозами учатся в школах вместе со всеми, но аттестаты

139

получают в соответствии с пройденной и освоенной

всего региона. Семинары, тренинги, выездные прак-

программой. Это снимает вопрос, который мучает

тические занятия, написание методических пособий и

казахстанских директоров: какой диплом выдавать уче-

поурочных планов, помощь в улаживании юридических

нику, например, с задержкой психического развития?

формальностей — за всем этим в школу на окраине

В Финляндии у него просто будет меньше звездочек, чем

Кокшетау едут со всех районов Акмолинской области. И

у какого-нибудь вундеркинда. Равный доступ к образо-

связывала воедино этот сложный процесс, следила, сти-

ванию не есть одинаковые знания для всех — на свете

мулировала, отчитывала — первый координатор первого

вообще нет ничего одинакового. И ребенку со сложным

ресурсного центра инклюзивного образования Алтын

ментальным диагнозом не нужна высшая математика

Еркеновна Жангазина.

(хотя и на это смотря с какой стороны посмотреть —

Она вела дневники на всех особенных учеников,

вспомним нобелевского лауреата по экономике Джона

помнила родителей по именам и отчествам, знала ню-

Форбса Нэша и игры его разума), но необходима социа-

ансы диагнозов и семейные обстоятельства каждого,

лизация, жизненные навыки и максимум тех знаний,

включая тех, что живут в дальних селах. Вот в ауле

которые он способен принять.

Ерейментауского района всего пять учеников и один из

Самая великая идея требует свода правил, зако-

них с аутизмом — мама каждый день ходит на занятия

нов, методики, чтобы быть претворенной в жизнь.

вместе с ним и работает за тьютора. А в Атбасарском

Кокшетауский ресурсный центр при девятнадцатой

районе парень взял в жены женщину с ребенком, про

школе стал тем, кто идет первым и возделывает сырую

диагноз которого — ДЦП — узнали только год спустя и

почву: школа не только принимает детей с особы-

всплеснули руками: что делать? «Мы не понимали, как с

ми образовательными потребностями, но готовит,

ним работать, впервые столкнулись, раньше таких детей

адаптирует учебные программы и обучает учителей со

в нашем ауле не было», — рассказывала мне учительница,

140

ГЛАВА ПЯТАЯ

АЛТЫН — ЗНАЧИТ ЗОЛОТО

141

приехавшая на семинар в Кокшетау за триста киломе-

тров на автобусе.

«Все дети разные, нельзя от них требовать одина-

ковых результатов, каждому нужен особый подход», —

постоянно говорила учителям Алтын Еркеновна, и эти

слова для них стали  все-равно что крылатая фраза.

Сейчас в девятнадцатой школе Кокшетау помимо

обычных классов, девять классов коррекции и десять

инклюзивных, в которых учатся четверо малышей-

первогодок и шестьдесят старшеклассников. Принцип

обучения такой: сначала учеников с особенностями

развития принимают в коррекционный класс, а потом

постепенно готовят к переходу в обычный.

«В школе должен быть здоровый микроклимат, и мы

добились, что у нас уже не толкаются, не обзываются, вот

ученик с ДЦП с трудом ходит, и все ему помогают — он

равноправный, он на сцене, мы наоборот уступим дорогу.

Добиться такого отношения между детьми, родителями

и учителями — первая задача. Следующее, это профес-

сиональное образование учителей. Ресурсный центр

создавался с такой целью. Но что дальше происходит

142

ГЛАВА ПЯТАЯ

АЛТЫН — ЗНАЧИТ ЗОЛОТО

143

с детьми, после школы? К сожалению, пока они не могут

вечернюю школу, после которой еще пройдет курсы

идти в колледж — там нет условий. Детей не подхватыва-

айтишников.

ют у нас, вот в чем проблема», — рассказывает директор

При всех хитросплетениях, судьба Жени — тоже

Светлана Бекетовна Ахметжанова.

история относительного успеха, ставшая возможной

Женя Барановский пришел к ним в 3-й класс после

благодаря родителям и учителям девятнадцатой школы.

обычной школы. Пришел совершенно не подготовлен-

Большинство же «особенных» выпускников 19-ой школы

ным, несмотря на высокий природный интеллект.

не могут продолжать учебу, что типично для Казахстана.

Последний факт Алтын Еркеновна постоянно подчерки-

В стране отсутствует система непрерывного образо-

вала в разговорах с учителями. Дело в том, что у мальчи-

вания для детей с особыми потребностями — для них

ка очень слабое зрение, и в предыдущей школе он сидел

нет либо детсада, либо школы, либо колледжа, либо

на последней парте, по образному выражению учи-

ни первого, ни второго, ни третьего. У одних заведений

телей «как мебель», в режиме «ничего не вижу,

нет пандусов, у других лифта, у третьих программы,

ничего не слышу, ничего не понимаю». В девятнадца-

у четвертых желания. Отсутствие обязательного до-

той школе для него специально стали писать крупным

школьного обучения, так называемой primary school —

шрифтом на пол тетради, и мальчик раскрыл свой

уже общая для всех, и в том числе для здоровых детей,

интеллект: начал показывать способности к матема-

проблема отечественного образования. Которую не ре-

тике, писать стихи, у него оказалась фотографическая

шает даже текущая громкая реформа министра Сага-

память. После окончания 9-го класса на одни четверки

диева. Государство сняло с себя ответственность за

и пятерки Женя поехал в Алматы в интернат для

учебу детей до 6-7 лет — этот вопрос является полно-

слабовидящих, но быстро вернулся. «Там не учат, это

стью прерогативой родителей. Хотят — отдают ребенка

не образование», — скажет он родителям и пойдет в

в детский сад с дошкольным обучением, не хотят —

144

ГЛАВА ПЯТАЯ

АЛТЫН — ЗНАЧИТ ЗОЛОТО

145

не отдают. Или не могут — в стране, пережившей беби-

«А вот в Финляндии!» — коронная фраза директора

бум двухтысячных, катастрофически не хватает детса-

означает начало очередных преобразований. «Ну где

дов. Где бы я ни была, с кем бы ни говорила, работая над

Финляндия, а где мы, Светлана Бекетовна?!» — качают

данной книгой, мне говорили, что дети с инвалидностью

головами учителя. «Где надо, там и будем!» — отвечает

приходят в школы и в интернаты неподготовленными,

директор.

когда многое уже поздно исправлять, слишком много

В финской школе — в самой обычной средней школе

времени упущено.

ее поразило все до мелочей — и особый подход ко всем

— Алиюша, быстро готовь паспорт, тебя фонд Сороса

ученикам, и система обучения, и интеграция, и оборудо-

отправляет в Англию на семинар! — Светлана Бекетовна

вание классов, и даже туалеты. Она присутствовала на

то и дело прерывается на срочные телефонные разговоры.

уроке математики, где находилось три ученика с особен-

Алиюша — это учитель инклюзивного класса, у

ностями развития, в том числе один колясочник и у них

которой нет международного паспорта и задача сделать

был тьютор, помогавший учителю. Светлана Бекетовна

его в течение трех дней, чтобы поехать на учебу. Учителя

запомнила, как учитель объяснял тему «метр» — дети

школы на окраине Кокшетау нередко  ездят учиться за

разбежались по всей школе с заданием найти предмет

границу, но никогда за государственный счет, только

длиной в метр. Вернувшись домой, она тоже стала тре-

благодаря международным организациям, в основном

бовать от своих учителей креативного, не по учебнику

Фонду Сорос-Казахстан. Алтын Еркеновна в свое время

подхода. От начальства же в лице министерства обра-

съездила в Сербию, сама Светлана Бекетовна — в Фин-

зования настойчиво просит «тьюторов» — менторов и

ляндию, после чего постоянно ставит учителям в пример

наставников в помощь учителям инклюзивных классов,

передовой опыт этой европейской страны, что стало

которых давно обещают, да никак не дадут, вечный де-

поводом для добрых шуток.

фицит средств.

146

ГЛАВА ПЯТАЯ

АЛТЫН — ЗНАЧИТ ЗОЛОТО

147

В день моего приезда в школе как раз проходил

Сидя на открытом уроке 1-го Д и глядя на титаниче-

областной семинар для учителей, и я вместе с ними

ские усилия учителя, пытавшегося обуздать настроение

побывала на открытых уроках в коррекционных 1-Д

трудного ученика, мне легко было подумать, что все это

и 2-Е классах. Как трудно работать в системе инклю-

невозможно и нецелесообразно. Но с 2014 года школа

зивного образования я смогла убедиться на первом же

обучила и подготовила десятки учеников с самыми

уроке, где ученик с аутизмом вышел из-под контроля

разными диагнозами. В классе того же слабовидящего

учителя. Мальчик без видимой причины расстроился и

Барановского Жени, другой мальчик отставал в психи-

стал агрессивным. Он ногами отбивался от пытавшейся

ческом развитии, а девочка, как в фильме Кристофера

успокоить его учительницы. На мой вопрос об этом

Нолана Momento, каждый день возвращалась на уроки с

случае директор не смутилась — в школе явно нет цели

девственно чистой, стертой как ластиком памятью.

пускать пыль в глаза — что есть, то есть, дети сложные,

Шестьдесят процентов учеников школы №19

разное бывает. От такого ребенка как Ермек можно

переходят из класса коррекции в инклюзивный — это

отмахнуться, дать заключение «не обучаемый» и на всю

главная цель обучения. «Если ученик пришел в школу в

жизнь оставить неприспособленным инвалидом — это

коррекционный класс и закончил школу там же — значит,

проще всего; а можно терпеливо работать, пытаясь

мы сделали все, что могли, но сделали недостаточно» —

вывести на новый уровень, когда он сможет ходить

говорила Алтын Еркеновна.

в обычный класс, получить образование и прожить

Как много у нас все-таки зависит от личности, а не от

полноценную жизнь. У Ермека задержка психического

законов и правил.

развития, зато по словам директора, есть увлечение —

Это во многом благодаря ей, «золотой» Алтын,

он любит собирать пазлы и играть с динозаврами. Это

победительнице областных и республиканских кон-

можно использовать.

курсов учителей, ресурсный центр за четыре года

148

ГЛАВА ПЯТАЯ

АЛТЫН — ЗНАЧИТ ЗОЛОТО

149

существования добился впечатляющих результатов по

— Я спешила к детям.

выводу детей с особыми потребностями в общеобра-

У Алтын двое сыновей, они учатся в той же школе,

зовательную школу. Шестьдесят процентов — это как

где работала мама, старший — в четвертом классе, млад-

абсолютная и безоговорочная победа на выборах. За этой

ший — во втором. 27 ноября Алтын опять спешила к ним

цифрой стоят конкретные люди — дети, у которых стало

и выехала в ночь с переломанной загипсованной рукой.

чуть больше шансов на нормальную благополучную

Не справилась с управлением. И никакой мистической

жизнь. Теперь школа поставила для себя новую цель —

руки судьбы в двух авариях подряд.

доводить учеников до 9 класса и определять дальше в

колледжи и училища. Но эту цель школа будет добиваться

уже без своей Алтын.

28 ноября 2016 года в кабинет директора школы по-

стучали и сообщили, что Алтын Жангазина погибла. Не

справилась с управлением и погибла в автокатастрофе

по пути из Астаны в Кокшетау. Это случилось спустя чуть

больше месяца после предыдущей аварии: маршрутка

Караганда-Кокшетау, на которой Алтын поздней ночью

возвращалась домой после педагогической конферен-

ции, перевернулась, и она с переломом руки попала в

столичную больницу.

— Зачем ты ночью села в маршрутку, не дождавшись

поезда?! — ругали примчавшиеся навестить коллеги.

150

ГЛАВА ПЯТАЯ

АЛТЫН — ЗНАЧИТ ЗОЛОТО

151

6 ГЛАВА

Я была в Таразе лишь однажды, с высоты птичьего по-

лета он выглядит однотонно серым. Прилетев в любой

маленький казахстанский город на самолете, вы сначала

видите крыши, по заведенной еще в советское время

Мустопуло, Хокинг

традиции, покрытые шифером. Самый дешевый ходовой

и их вселенная

стройматериал, на котором время и осадки оставляют

битые щербины и грязные подтеки. Чтобы видеть поверх

этих крыш звезды, надо быть особенным.

Исаак — видит. Пристально смотрит, пытаясь по-

нять и разгадать загадку вселенной. Он действительно

особенный, и диагноз «детский церебральный паралич»,

приковавший его к инвалидной коляске, тут совсем ни

при чем. Исаак много размышляет. Когда внешний мир

ограничивают физические обстоятельства, внутренний

мир может стать бесконечным как космос. При особом

сильном характере, конечно. Сильный характер в Таразе

необходим даже здоровым взрослым людям. Знаю, бы-

вала. Серьезный город.

Вселенная захватила Исаака Мустопуло в 12 лет. До

этого он любил историю. Мальчик с греческими корнями

из казахского города Тараза знает наизусть всех героев

153

и богов Древней Греции и однажды на республикан-

племяннику выбрать любую книгу в награду. Он долго

ском конкурсе «Умник года» поправил организаторов

катался на своей коляске между стеллажами, полными

замечанием, что ответа на их вопрос «У какого бога

книг, а потом застрял с одной, долго листал и в конце

было три символа — дельфин, голубь и баран?» — не

концов сказал: «Знаешь, ты мне, пожалуй, купи ее…»

существует. Поскольку не существует такого бога в

Это была биография британского ученого, которого

греческих мифах. Исаак очень критичен в свои 15 лет и

знал и завороженно слушал весь мир. Исаак прочел ее

способен поставить в тупик взрослых, которые всегда

на одном дыхании. Потом залпом проглотил «Краткую

много о себе мнят. Даже не думайте о милой светской

историю времени».

болтовне с ним на тему Второй Пунической войны, Тео-

И — старые мифические боги зашатались на книж-

рии большого взрыва или черных дыр — он не потерпит

ных полках, уступив место на мальчишеском олимпе

поверхностности и саркастически поправит, допусти

космосу.

вы малейшую неточность. «Все теории профессора

Сегодня Исаак Мустопуло — казахстанская знамени-

Хокинга подтверждены наблюдениями и расчетами, а я

тость. Когда в октябре 2017 года мы летели в Лондон, на

могу спорить с теорией, но не могу спорить с фактами».

встречу с его кумиром Стивеном Хокингом, незнакомые

Это в ответ на невинный «каверзный» журналистский

люди в аэропорту и в самолете подходили к нам с воп-

вопрос, с какой теорией выдающегося ученого мальчик

росом: «Это тот самый мальчик?» И просили сделать

бы поспорил.

селфи на память.

Вселенная Исаака Мустопуло началась со Вселенной

Да, тот самый мальчик — юный исследователь из

Стивена Хокинга. Воспоминания сбивчивы, кажется, все

Тараза, автор «Теории гармонии», победитель научно-

произошло в книжном магазине в Астане после оче-

практических олимпиад.

редной победы на Олимпиаде, когда тетя предложила

Все научные интересы Исаака отныне связаны с

154

ГЛАВА ШЕСТАЯ

МУСТОПУЛО, ХОКИНГ И ИХ ВСЕЛЕННАЯ

155

космологией и энергией. От олимпиады к олимпиаде

приз за «Теорию гармонии», и на последующей встрече

он предлагает решения энергетических проблем всего

с тогдашним министром инноваций Асетом Исекешевым

человечества и своего города. Некоторые вполне реаль-

признался в мечте — встретиться со своим супергероем

ны уже сегодня — к примеру, извлекать энергию из мусо-

Стивеном Хокингом. Что-то в словах любознательного

ра, которого в наших краях хоть завались.

мальчишки, прикованного к инвалидной коляске, трону-

Стоя в лондонской пробке, он увлечено рассказывает

ло взрослых. И колесико судьбы завертелось. Министр рас-

про свою давнюю идею — извлекать энергию из антима-

скажет про Исаака президенту Air Astana Питеру Фостеру,

терии. Пока это представляется фантастическим. Мате-

который напишет письмо в администрацию профессора,

рия и антиматерия, сталкиваясь, не оставляют друг другу

позже авиакомпания также обеспечит перелет. Британ-

шанса. Но если что-то придумать и обуздать их стихию,

ский Совет продолжит переписку и возьмет на себя орга-

то можно унестись в другие миры. Кажется, это и есть

низацию встреч. Чиновники, бизнесмены, дипломаты —

затаенная мечта Исаака — унестись в другие миры.

множество людей приложило руку к тому, чтобы мечта

«А может быть, порталом в другие миры являются как

мальчика исполнилась. Мы, взрослые, кое-что можем,

раз черные дыры», — серьезно говорит он и задумчиво

если захотим…

смотрит в окно, за которым уже мелькали ухоженные

И вот мы были на месте. Кембриджский универси-

английские поля.

тет, факультет математики и теоретической физики.

Мы на пути из Лондона в Кембридж. Встреча с

Служебный кабинет профессора Хокинга располагался

профессором назначена на 14.30. В каком-то смысле

на втором этаже центрального корпуса, выполненного в

это тоже было переходом в другой мир, иное измере-

форме китайской пагоды эпохи хайтек.

ние после казахстанской глубинки. Порталом оказался

На двери висела скромная табличка B1. 07 Professor

конкурс инноваций, где Исаак получил специальный

S.W. Hawking. За ней — небольшая комната с большими,

156

ГЛАВА ШЕСТАЯ

МУСТОПУЛО, ХОКИНГ И ИХ ВСЕЛЕННАЯ

157

почти во всю стену окнами, из которых открывался

его страну Казахстан и планы на будущее. Вот уже при-

вид на густые заросли сада и небо, в день нашего при-

шло время для прощания, беспокоились помощники,

езда очень английское — хмурое, низкое, покрытое

а профессор диктовал хитроумной машине очередной

тучами.

вопрос.

Профессор ждал нас за рабочим столом в своем при-

«Я рекомендую тебе из своих книг прочитать «Мир в

вычном образе. Кресло, мягкий пуловер бордового цвета,

ореховой скорлупе», а вот «Крупномасштабную структу-

белая рубашка, аккуратный пробор наискосок, голова

ру пространства-времени», наоборот, категорически не

слегка склонена вправо, небольшие очки в металличе-

рекомендую. Ее невозможно читать».

ской оправе с поблескивающими стеклышками, из-под

Правая щека профессора едва заметно подер-

которых на вас смотрела пара внимательных глаз.

гивается, машина тихо жужжит и потрескивает, на

Они проговорят полтора часа. Мальчик из Тараза и

компьютере появляются буквы, которые складываются

великий муж, встречи с которым искали короли и пре-

в слова — слова оформляются в предложение и, нако-

зиденты. Один только начинает свой путь, обещающий

нец, знаменитый монотонный голос передает мысль

быть сколь большим, столь и нелегким, — век другого

ученого.

отсчитывал последние дни. Исаак явно понравился

Для познания нет препятствий. Два человека пе-

Хокингу. В последние годы жизни он принимал людей

редо мной — старый да малый — являли собой живое

не более 30-40 минут, здоровье не располагало к излиш-

доказательство того, что человека человеком делает не

ней общительности. А тут необычные собеседники не

гора мышц, а пытливый ум, непостижимая сила воли

могли остановиться. Исаак спрашивал профессора про

и большое сердце. Именно это выделило и возвысило

черные дыры и излучения, про детские мечты и люби-

нас в эволюционной гонке из миллионов живых существ

мые книги. Профессор просил Исаака рассказать про

на земле.

158

ГЛАВА ШЕСТАЯ

МУСТОПУЛО, ХОКИНГ И ИХ ВСЕЛЕННАЯ

159

— Наверное, его учат особые учителя для особо ода-

класса и до сих пор школу на дому оплачивает дедушка

ренных детей? — спросила меня шепотом помощница

потому, что без частных репетиторов никакого обра-

профессора Хокинга Антея, после того как Исаак задал

зования не получится — одна формальность, откровенно

свой последний вопрос.

говоря, это ваше домашнее обучение.

Да нет, насколько я знаю, он учится дома, по-

— Да нет, его учат обычные школьные учителя, — от-

скольку в школах Тараза нет условий для учеников с

ветила я Антее, опустив детали, не делающие чести моей

особыми потребностями. Без пандусов, без широких

стране, и свое покрасневшее лицо.

дверей, отдельных туалетов, специальных парт и дру-

В Таразе трудно мечтать о высоком. Исаак смог, но

гих важных вещей на инвалидной коляске далеко не

попробуйте повторить!

разгонишься. Только на английский язык Исаак ездил

Когда мы попрощались с профессором Хокингом

сам к преподавателю, но в этом году, после того как она

и спустились в холл факультета, там стоял деликатный

переехала в офис на третьем этаже без лифта, занятия

гул: физики и математики отмечали начало учебного

пришлось отменить. Все эти неудобные подробности

года. Кстати, отмечали вином, давняя студенческая тра-

остаются за кадром торжественных церемоний на-

диция Кембриджа, in vino veritas. Глядя на светлые

граждения научных конференций и олимпиад. Широко

головы, вмещающие лучшие мозги своего поколения,

распиаренные успехи чудесного школьника из Тараза —

мы загадали желание, чтобы в будущем к ним присое-

это результат героических усилий его родных и личной

динился и наш Исаак. Для верности заложили монетку

воли. Никакой поддержки со стороны — вопреки обстоя-

в цветочный горшок в коридоре.

тельствам, а не благодаря. Мать с пеленок усиленно

Смотри на звезды, а не под ноги, будь любознатель-

занималась развитием сына, без всяких нянечек и дет-

ным, — напутствовал Стивен Хокинг юного друга и после-

садов научив его читать, писать, считать. С первого

дователя, подарив магнитик со своим любимым девизом.

160

ГЛАВА ШЕСТАЯ

МУСТОПУЛО, ХОКИНГ И ИХ ВСЕЛЕННАЯ

161

«Воодушевляйте, поддерживайте науку в своей

стране», — это были прощальные слова на мониторе

супер-компьютера для всех нас. Искусственный голос

повторил их с секундным опозданием.

Спустя пять месяцев после нашей встречи 14 марта

2018 года великий ученый и мечтатель Стивен Хокинг

навсегда улетит от нас к своим звездам.

— У всего на свете есть противоположность: если

есть красота — значит, есть уродство; если есть здо-

ровье, — значит, есть болезнь; если есть вход, — значит,

где-то обязательно должен быть выход. Таков закон

Вселенной, ничто не совершенно.

Это мне на прощание сказал Исаак Мустопуло. Зна-

менитый мальчик из Тараза, о трудностях которого на

самом деле большинство не подозревает.

162

ГЛАВА ШЕСТАЯ

МУСТОПУЛО, ХОКИНГ И ИХ ВСЕЛЕННАЯ

163

7 ГЛАВА

Вы помните знаменитый оскароносный фильм 1994 года

«Форрест Гамп»? Интеллект умственно отсталого героя

Тома Хэнкса составляет 75 баллов — недостаточно для

поступления в школу, и ради того, чтобы сына приняли,

Вместе

мать отдается директору школы в собственном доме. В

итоге «лесной болван», что в переводе на русский означает

имя Форест Гамп, закончит школу и поступит в универ-

ситет, станет знаменитым спортсменом и героем войны,

разбогатеет и отправит на учебу уже собственного сына.

Без самоотверженности матери все это было бы невоз-

можным. И это не выдуманная история, ведь она легко

могла произойти в жизни, а не в кино, и наверняка проис-

ходила в тех или иных вариациях. В США дети с инвалид-

ностью или с интеллектом ниже восьмидесяти баллов не

имели возможности учиться вплоть до восьмидесятых

годов прошлого века. Образование было привилегией,

доступной лишь для здоровых или для богатых, способ-

ных заплатить частным заведениям, которые нанимали

специалистов. Ситуацию изменил закон 1975 года, подпи-

санный президентом Фордом — он открыл двери школ для

всех детей независимо от их интеллекта и медицинских

165

диагнозов. Это не была такая же легендарная, воспетая

советские детдома и исправительные колонии оказалась

в искусстве победа, как отмена сегрегации для черных

весьма живучей. Казахстан теоретически принял все про-

или право избирательного голоса для женщин, посколь-

грессивные законы нашего времени в отношении детей.

ку инвалиды не могли так же громко и ярко бороться за

Конвенция о правах ребенка, конвенция ЮНИСЕФ о рав-

свои права, но для развития общества предоставление

ном доступе к образованию, Конвенция ООН о правах ин-

им равного доступа к образованию значило не меньше.

валидов на образование в инклюзивных условиях и сама

Школам дали время подготовиться и создать условия для

Конституция страны (статья 30) гарантируют всем детям

инклюзивного образования. Они больше не имели права

равные права на образование. На деле же казахстанская

отказывать особенным детям в обучении, и матерям не

система образования тяготеет к элитарности — на верши-

нужно было идти на немыслимые жертвы ради будущего

не ее пирамиды стоят и сверкают величием школы НИШ

своих сыновей и дочерей.

для самых умных и всяческие частные «хеллибери» для

Советская система с одной стороны была более гу-

самых богатых, а в подножии болтаются дефектные ин-

манной: «особенных» не исключали полностью из систе-

тернаты для тех, кому не повезло. Интернаты для глухих,

мы образования, определяя в специальные интернаты и

интернаты для слепых, интернаты для умственно отста-

давая элементарные навыки чтения и письма. С другой

лых, интернаты для трудных, интернаты для инвалидов…

стороны, она была неумолимой и бездушной как кафки-

Интересно, что разделение проходит в самой парадигме

анская бюрократическая машина: повесив на маленького

учебных заведений: если «талантливые и одаренные»,

человека ярлык «дефектного», ему уже не давали шансов

то это всегда школа, лицей, гимназия, а вот если какие-

на большее. Это была дефектная система, подчерки-

нибудь ЗПР, то это уже специнтернат. Всех посчитали,

вавшая не лучшее, что есть в человеке, а старательно

поделили, рассортировали, по углам расставили. Каждый

искавшая и находившая изъян. Эта система также как

шерсток знай свой росток.

166

ГЛАВА СЕДЬМАЯ

ВМЕСТЕ

167

По официальным данным в Казахстане 144 783 детей

диагноз, слишком поздно начинают лечить, слишком

с особыми образовательными потребностями, которых

поздно учат» — так в интервью мне охарактеризовала

могут принять всего лишь десять процентов детских

общее положение дел с инклюзивным образованием

садов и сорок процентов школ. Но даже эти данные, по

казахстанский исследователь по проблемам детства

мнению независимых экспертов, сильно расходятся с

Кембриджского университета, доктор наук Анель Ку-

реальностью. Согласно оценкам ЮНИСЕФ в Казахстане

лахметова. В марте 2018 года она ездила в Караганду,

десятки, если не сотни тысяч детей не имеют доступа к

где провела фокус-группу в инклюзивной школе. Реши-

обучению в школе или на дому. Много детей с особен-

тельная противница коррекционных классов, она даже

ностями развития, о которых государству ничего не

изменила свое мнение после встречи с родителями,

известно, они нигде не зарегистрированы.

для которых важно, чтобы ребенок, как минимум,

Трудность в самом подходе к законам, в расхождении

находился в школьной среде. Максимум они все-равно

между тем, как должно быть и как есть на самом деле.

не получат. Сейчас из-за финансовых сложностей там

Если американцы принимают закон о детях с инвалид-

стоит вопрос закрытия 5-го коррекционного класса —

ностью, то начинают его действительно исполнять, а

если это произойдет, ученики младших классов прервут

иначе там можно получить и заведомо проиграть мно-

учебу и отправятся домой.

гомиллионные иски за дискриминацию. Мы же первую

Переполненные казахстанские школы ни техниче-

международную конвенцию подписали еще в 1994 году,

ски, ни морально не готовы принимать детей с особыми

но спустя четверть века у детей с особыми потребно-

образовательными потребностями. У замученных учи-

стями мало шансов сидеть за одной партой вместе со

телей нет времени для индивидуального подхода, а

всеми. «Слишком поздно обращают внимание, слишком

специальных обученных наставников-тьюторов могут

поздно идут к специалистам, слишком поздно ставят

позволить себе только инклюзивные школы Астаны и

168

ГЛАВА СЕДЬМАЯ

ВМЕСТЕ

169

Алматы. Поэтому в регионах под инклюзивным образо-

— Конечно, они же не потянут обычную программу,

ванием понимают в лучшем случае совместное обучение

это слишком трудно для них, — обескураженно отвечал

в школе, но в разных классах. В исполнении современных

директор, добрый в общем-то человек и, наверное, непло-

требований в областных центрах создают хотя бы одну

хой профессионал.

школу, принимающую детей с особыми потребностями,

Чтобы победить систему, созданную пламенными

но учатся они отдельно в специальных классах.

революционерами Дзержинским и Луначарским в тяже-

Приехав в Уральск в школу, заявленную во всех

лое полувоенное время становления советской власти,

отчетах как «инклюзивная», я попросила разрешения

мало быть профессионалом — надо быть великим гума-

посидеть на уроке в любом классе, где есть ребенок с осо-

нистом. Работая над книгой, я встречалась с разными

бенностями развития. Мы с директором долго не могли

людьми в разных уголках страны и беру на себя сме-

понять друг друга, пока до меня не дошло, что такого

лость утверждать, что всем достижениям, какие есть

класса и такого урока у них для меня нет.

в области инклюзивного образования, мы обязаны

—  Вы же инклюзивная школа? — спрашивала я.

включенным одиночкам. Заслуга государство здесь

— Да, инклюзивная, — отвечал директор вместе с

минимальная — это личности сдвигали неподъемные

призванным на подмогу завучем.

камни и преобразовывали свой кусочек пространства,

— Так пустите меня в класс, где вместе со всеми

меняя будущее детей. Гарантий на счастливую благопо-

учатся особенные дети.

лучную жизнь не может дать никакая школа в мире, но

— Как это вместе со всеми? — директор не мог по-

шансов у героев этой книги точно стало больше. Учеба

нять, чего я от него хочу, — у нас есть классы для детей с

дала им надежду.

задержкой психического развития.

Ученик Исатая Есен в этом году заканчивает кол-

—  И они учатся в отдельных классах?

ледж и говорит, что его работа обязательно будет

170

ГЛАВА СЕДЬМАЯ

ВМЕСТЕ

171

связана с бизнесом и техникой. Он только не уверен

А почему нет?

на сто процентов в том, где именно — родители хотят,

Только не говорите, что это слишком…

чтобы сын вернулся в Кульсары, а он втайне мечтает

остаться в Атырау. У Есена есть один ближайший план

наверняка: через год, как только невесте исполнится

18 лет, они поженятся. Так они решили между собой

очень давно, когда детьми впервые увидели друг друга

в интернате, на занятиях танцевального кружка.

Ученица Саулежан Уазировны Аружан Базарбай на

мой вопрос о будущем ответила как большинство

девочек на свете: что мечтает стать актрисой. А мама

призналась, что присматривается к профессии социаль-

ного работника или консультанта — грамотная девушка

в инвалидной коляске за стойкой регистрации перепол-

ненного ЦОНа однажды подарила ей такую мечту.

Нурадину, Нурикоше всего 8 лет, но его мама тоже

уже мечтает и строит планы: что сын станет фотографом

или кем-то вроде ведущего праздничных мероприятий,

есть у него такие предпосылки.

Исаак Мустопуло хочет поступить в Кембридж и

стать ученым-астрофизиком.

172

ГЛАВА СЕДЬМАЯ

ВМЕСТЕ

173

174

ГЛАВА ПЕРВАЯ

ГУЛЬНАРА БАЖКЕНОВА

ТОЛЬКО НЕ ГОВОРИТЕ, ЭТО СЛИШКОМ

Издательство

"Мемлекеттiк Қызмет — Государственная служба"

050013, Алматы, улица Желтоксан, 177а

Подписано в печать 5 мая 2018 года

Гарнитуры Formular, Wermut

Бумага офсетная. Печать офсетная

Тираж 200 экземпляров