Дана Мигалева: Перестаньте инвестировать в старую систему

В этом году Фонд Сорос-Казахстан (ФСК) поддержал создание сети организаций, оказывающих альтернативные услуги для людей с ментальными нарушениями. Чтобы поделиться своим опытом в этой области, Алматы посетила Дана Мигалева, руководитель аналогичной сети в Литве («Viltis»). Литва – это одна из постсоветских республик, где больше нет интернатов для психохроников и очень мало специализированных медико-социальных учреждений (МСУ), где жизнь людей с интеллектуальными и психическими нарушениями максимально приближена к стандартам самых развитых стран, где налажена и отлично работает система социальной поддержки, помогающая людям даже с самыми сложными диагнозами жить полноценной жизнью. Айнель Кайназарова, координатор по связям с общественностью ФСК, встретилась с Даной, и задала ей волнующие нас вопросы.

Айнель Кайназарова (А.К.): Дана, в этом году ваша организация празднует свое 25-летие. Давайте вернемся на 25 лет назад, и вспомним, как все начиналось.

Дана Мигалева (Д.М.): «Viltis» в переводе на русский язык означает «надежда». Когда в 1989 году мы —  родители особенных детей в Литве —  решили обьединиться для защиты их интересов, у нас не было никакой надежды. Первые месяцы мы собирались и просто плакали. Ведь в то время даже плакать считалось неприличным. Мало того, что мы должны были обязательно ходить на работу, мы были вынуждены прятать детей, потому что в обществе бытовало мнение, что только асоциальные семьи имеют детей с особыми потребностями. Со временем в инициативной группе остались те, кто не только плакал, но и что-то делал. Среди нас были юристы, педагоги, врачи и политики, и мы решили бороться за своих детей, решать их проблемы и не отдавать их в интернаты. Появилась надежда, а с ней и наша организация. Мы зарегистрировались, написали устав, выработали стратегию работы. Мы понимали, что нужно активизировать родителей, общаться со специалистами в данной сфере, изучать опыт создания новых видов служб на местах. Мы пытались вносить системные изменения под флагом прав человека, прав ребенка, мы проверяли большие закрытые учреждения, и проводили информационные кампании.

А.К.: Я вот сейчас вас слушаю, и такое ощущение, что вам все так легко давалось. Хотя я могу представить, как это было непросто. Скажите, пожалуйста, были ли люди, организации, которые помогали вам, делились опытом, указывали дорогу?

Дана Мигалева (Д.М.): Несомненно, было очень трудно. Мы изучали международный опыт, получали поддержку международных организаций. Но мы прекрасно понимали, что только на международных грантах далеко не уедешь. Придет время, международные фонды уйдут, а система должна работать на государственном уровне. Благодаря нашим поездкам, где мы знакомились с социальной системой развитых  европейских стран, мы четко поняли, что нам надо кардинально менять систему интернатов для людей с инвалидностью, рука об руку работать с политиками, менять законы, привлекать НПО, общественность и создавать собственные модели социальной системы. И знаете, у нас это получилось. На сегодняшний день в Литве сделано не все, но многое. А главное, мы теперь говорим уже о другом уровне: о качестве жизни, о качестве услуг, о доступности, об индивидуальном подходе и т.д.

Наши структурные подразделения работают в каждом регионе страны. Сегодня мы имеем 11 000 членов и 58 отделений по стране. В этих отделениях открыты дневные центры, центры помощи семьям. Мы участвуем на рынке социальных услуг, наши услуги покупает местное самоуправление, это что-то вроде ваших акиматов.

А.К.: Пожалуйста, расскажите о данной системе подробнее?

Д.М.: В законе о социальных услугах говорится «если в районе есть организация, которая оказывает социальные услуги по кратковременному или долговременному уходам, тогда самоуправление не имеет право создавать бюджетное учреждение». Поэтому у нас самоуправление покупает услуги у неправительственных организаций. На самом деле — это мировой опыт. Обычно, те, кто организуют такие услуги — это неправительственные организации, основанные родителями, которые сами заинтересованы в результате. Стандарт может быть тот же самый, но качество услуг однозначно выше.

А.К.: Родители, объединённые одной проблемой – это большая сила. У нас в Казахстане тоже есть несколько хороших примеров. Но что делать тем, у кого нет ни родителей, ни близких. Кто будет решать их проблемы?

Д.М.: В Литве 268 000 взрослых и 15 000 детей (из них 48 000 которые нуждаются в поддержке 24 часа в сутки) с инвалидностью — это 7,5% от общего числа населения страны. В наших детских МСУ мало детей с ментальными нарушениями, так как у нас очень хорошо работает служба ранней реабилитации. Например, в специальных МСУ для детей с особыми потребностями в Литве живет 580 подростков, а малышей дошкольного возраста практически нет. На сегодняшний день, МСУ становятся  муниципальными институтами социальной опеки, то есть ребенок посещает обычный детский сад, школу, поликлинику, а в интернат приходит только ночевать. У нас все детские сады, дошкольные учреждения, школы принимают детей с особыми потребностями. Например, увидеть ребенка с синдромом Дауна в обычном садике или школе – это абсолютно нормальное явление.

Если говорить, о людях с ментальными нарушениями, то наша долгосрочная задача сделать так, чтобы ни один человек не попал в стены интерната. Для этого мы проводим целую реформу, дополнительно вводим новые услуги. Например, мы вводим систему профессионального опекунства: проводим обучение опекунов, а государство покрывает все расходы. Совсем скоро появятся пилотные курсы по альтернативным услугам для умственно отсталых людей. Мы начали говорить о защищенном жилье для людей с ментальными расстройствами здоровья. У нас работает система небольших групповых домов – квартиры с ассистентами. Это все маленькие шаги на пути к большим изменениям.

А.К.: Дана, хотелось бы больше узнать об основных успехах Литвы в области деинституализации?

Д.М.: Мое становление как специалиста в этом направлении шло одновременно со становлением нашего государства. Я была избрана в совет по делам людей с недугом (мы никогда не говорим  «с инвалидностью», предпочитая слово «недуг») при правительстве Литвы, избиралась в советы европейских организаций, руководила региональным офисом международной организации. Поэтому у меня была уникальная возможность помочь молодому государству формировать, и внедрять в жизнь демократичные и человеческие подходы к людям с недугом.

С 1991 года в Литве нет школ, которые бы не принимали особых детей. Мы подготовили 12 статью закона об образовании, которая звучит так: «Каждый ребенок, вне зависимости от рода и степени нарушения, имеет право посещать дошкольное, школьное, профессиональное обучение по месту жительства». Конечно, вначале возмущались и школы, и родители здоровых детей, но это все было от незнания, от страха. Ведь они не знали, как работать с такими детьми.

В 1992 году у нас появился первый малокомплектный дом для взрослых с особыми потребностями, которые до этого никогда не посещали школу и не имели никаких навыков.  В 1992 году мы ратифицировали Конвенцию по защите прав детей, подготовили закон о социальных услугах и начали готовить каталог социальных услуг, который пополняется до сих пор. В 2000 году для того чтобы вступить в Евросоюз, Литва поменяла много в своем законодательстве, даже закон, который был принят в 1998 году «О специальном образовании» был интегрирован в закон общего образования.

Наряду с этим наша организация решила помочь государству посчитать, сколько же денег тратится на содержание одного человека в закрытом учреждении для психохроников. Мы подготовили вопросники, которые были сделаны по всем международным правилам. Интервью проводили как с персоналом, так и с жителями этих учреждений. Я посетила все 26 МСУ для взрослых и поняла, что никакой системной работы с людьми по улучшению их состояния там не проводились.  Данные отчеты были презентованы правительству, и они произвели большое впечатление. В 2010 году Литва ратифицировала Конвенцию ООН по защите прав инвалидов. Эта была большая победа.

А.К.: Вы сказали, что в учреждениях закрытого типа системной работы по улучшению состояния пациентов не проводится. В связи с этим мне очень интересно задать вам вопрос — на ваш взгляд, как должна выглядеть «повседневная» жизнь человека, родившегося с умственным отклонением?

Д.М.: Жизнь человека, родившегося с умственными отклонениями, должна быть такой же, как жизнь любого другого. Он должен утром проснуться, умыться, попить кофе и пойти по своим делам. И не важно, какой у него уровень развития. Иметь друзей, работать, вечером приходить домой, потом пойти на какие-то развлечения. Единственное отличие – иногда такому человеку нужен ассистент. Ассистенты – это специально подготовленные люди, которые становятся дополнительной поддержкой для человека с ментальными нарушениями. И чем раньше мы начнем оказывать услуги ассистента, тем будет меньше проблем у этих людей, тем раньше они будут интегрированы в общество.

А.К.: Дана, вы часто приезжаете в Казахстан. Видите ли вы существенные изменения в этом направлении у нас? 

Д.М.: Вы правы, я в Казахстане не в первый раз, поэтому вижу определенные изменения. Вижу, что на данный момент у вас очень много инициатив со стороны родителей, появились инклюзивные классы, организации начали общаться между собой, создавать коалиции. Это здорово!

Помню, как в предыдущий мой приезд, в Атырау открылся большой интернат для детей и взрослых с особыми потребностями. В пустыне, далеко от города, огромное здание, конечно без кондиционеров…. Зачем это нужно? Я не могла понять радости жителей города.

Понимаете, не надо инвестировать в старую систему. Вы можете поменять окна, двери, покрасить стены, но от этого не меняется подход к работе и условия содержания. Надо думать глубже, системно. В данном вопросе общество играет очень важную роль. Надо как можно теснее сотрудничать с родителями и специалистами. Не надо бояться пользоваться законами, обращаться в суды по разным нарушениям. Не надо думать, что весь мир должен жалеть, и помогать вам (родителям).  Мы должны показать, что мы сами можем о себе позаботиться.

У меня у самой сын с особыми потребностями. Ему нужна поддержка все 24 часа в сутки. Но я сегодня здесь, завтра в другой стране. Я могу его спокойно оставить дома, так как у нас в Литве жизнь и уровень помощи для людей с абсолютным недугом совсем на другом уровне. Он наблюдается в семейном центре у личного семейного врача, у него есть персональный ассистент, то есть я могу не переживать и спокойно оставлять его одного. А ваши родители так могут? Мне кажется, ответ на этот вопрос многое проясняет.