Как фонд «Мама Про» помогает родителям детей с инвалидностью вновь социализироваться

Фонд «Мама Про» три года назад создали четыре женщины. Будучи мамами детей с особенностями, они хотели создать комфортное пространство для таких же мам, как они сами. Вскоре родительский клуб вырос в проект поддержки и развития социально уязвимых женщин, где родители могут прийти вместе с детьми и получить профессию. Сегодня при фонде «Мама Про» действует два тренинговых центра в Алматы и Астане. Мы поговорили с соучредительницей и руководительницей фонда Айжан Альжановой о проблемах родителей детей с инвалидностью и родительском выгорании.

Фонд «Мама Про» основали Айжан Альжанова, Гульсум Семенова, Асия Тикеева и Гульзия Айтмагамбетова. Тогда, в 2017 году это был клуб для родителей:

— Мы все являемся родителями особенных деток и изначально до основания фонда мы создали клуб для родителей особенных детей. Мы знали, что есть очень много проблем, с которыми мы сталкиваемся, поэтому мы хотели создать пространство, где бы мы делились своим опытом. У нас было много контактов родителей, с которыми мы общались в чатах. Мы обсуждали все: от тайм-менеджмента до интеллект-карт, приглашали логопедов, дефектологов, массажистов, разных специалистов, которые рассказывали нам об особенностях развития и ухода за нашими детьми в домашних условиях или на профессиональном уровне. По идее сложилось небольшое комьюнити, которое разрасталось, потому что тема была актуальна. Очень многие мамы приходили и за чашкой чая рассказывали о себе и своих детях, о том, с какими сложностями они все сталкиваются. Родители поддерживали друг друга.

Со временем, когда вокруг клуба сформировалось сплоченное комьюнити, у женщин возникла идея открыть на базе клуба тренинговый центр, где родители могли бы осваивать новые навыки, не беспокоясь при этом, чем занять на это время детей:

— У нас многие мамы, с которыми мы общались, не работали или работали удаленно, с частичной занятостью. Мы подумали, что было бы здорово, если бы у нас был офис, который отвечал бы на наши нужды: офис, куда можно было бы прийти с ребенком. Тогда таких офисов еще не было в Астане. Наши дети не всегда заняты: не всегда устроены в школу, поэтому нам тяжело жить по графику с 9:00 до 18:00 часов. Мы представляли себе рабочее пространство, куда бы мы приходили работать: в одной комнате рабочее пространство для родителей, а в другой комнате – все для того, чтобы наши дети чувствовали себя комфортно.

Сначала эту идею поддержал акимат Нур-Султана: тогдашний аким Асет Исекешев обратил внимание на проект на одном из столичных форумов, на котором девушки запитчили идею коворкинга для родителей детей с инвалидностью, для многодетных и соло-мам.

— Мы получили помещение в центре города под льготную аренду для нашей деятельности. Возникла другая проблема: помещение нужно было оборудовать, платить аренду, существовать и начать свою деятельность. Мы открыли различные конкурсы и подавали заявки на получение гранта. Одной из заявок была заявка в Фонд Сорос-Казахстан. Мы подали и забыли, работали по модели социального предпринимательства: организовывали небольшие курсы, получали небольшие деньги, много вкладывались сами, как учредители, чтобы поддерживать проект. Это было в начале 2018 года. В конце июня того же года нам позвонили из Фонда Сорос-Казахстан, сообщили, что их заинтересовал проект, и они хотели бы с нами познакомиться.

Тогда началось сотрудничество «Мама Про» и Фонда Сорос-Казахстан. Сейчас при поддержке Фонда в стенах «Мама Про» проходят образовательные тренинги для родителей, организована психологическая помощь и поддержка:

— Фонд Сорос-Казахстан были первыми, кто вдохнули жизнь в наш центр, поверил в нашу идею, которая даже нам тогда казалась чем-то несбыточным, грандиозным. В сентябре 2018 года мы запустили тренинговый центр «Мама Про», который обучал родителей особенных детей основам предпринимательства и компьютерной грамотности. В рамках этого тренинг-центра родители приходили вместе со своими детьми, который оставались в специальной комнате под присмотром педагогов и воспитателей, пока их родители проходили обучение. Это стало таким всплеском для родителей, которые долго находились в декрете, были асоциализированы, имели много комплексов, страхов выхода на работу. Их жизнь крутилась вокруг детей, а тут открылся такой центр, куда они могли прийти, где внимание уделялось им самим в первую очередь. К концу своей учебы они защищали проекты, которые могли реализовать. Среди выпускников много женщин, которые начали свое дело и повысили свое благосостояние.

В этом году «Мама Про» при полной поддержке Фонда Сорос-Казахстан запустил конкурс ко Дню прав человека для родителей. В рамках конкурса выпускники тренингов смогут получить грант на развитие своего собственного проекта.

— С какими проблемами сталкиваются родители детей с особенностями?

— Когда тебе говорят о диагнозе, который сопровождается тем, что «ребенок необучаем, вам придется всю жизнь ему посвятить», то родители переживают стресс. Это сильнейшее переживание того, что ожидания и реальность не совпали очень сильно. Во-вторых, они переживают за детей, которые сталкиваются с многочисленными проблемами со здоровьем. Дальше они сталкиваются с тем, что ребенка нужно обучать: специальная коррекционная педагогика. Инклюзивное образование у нас очень развито, когда возраст подходит, а ты не можешь отдать в детский сад ребенка, потому что не хватает таких садиков, где были бы приняты вызовы детей, нет условий для особенных детей. Другая проблема – непредсказуемая длина декретного отпуска. Не факт, что к трем годам ребенок может ходить или развиваться как обычные дети. Тяжело рассчитать свои силы, бюджет, время на то, чтобы планировать свою жизнь дальше.

Другая важная проблема, с которой, по словам Айжан, сталкиваются родители детей с особенностями – потеря квалификации за время декрета, который может затягиваться на 5-7 лет:

—Ты понимаешь, что у тебя образовался огромный пробел между предыдущей работой и материнством, также пробел в компетенции, потому что за то время что ты отсутствовала на рынке труда, ты скорее всего еще и не повышала свою профессиональную квалификацию и вряд ли где-то обучалась. У многих появляется какой-то такой страх, потому что ты не можешь точно быть уверенной в том, что с 9 до 6 ты будешь свободна для работы. У тебя множество проблем – это и компетенция, и отсутствие опыта и отсутствие уверенности в том, что ты не подведешь работодателя. Из-за всех этих трудностей и страхов, родители продолжают жить в декрете и соответственно теряют всё свою социальную защищённость, живя на одном пособии. Речь о том, чтобы взять в ипотеку квартиру или рассчитывать на медицинскую страховку – даже не идёт, потому что нет никаких социальных или пенсионных отчислений. Приняв на себя большую ответственность по уходу за особенным ребёнком – ты жертвуешь своей неуязвимостью. Если сравнивать обычных родителей и родителей особенных детей, то можно заключить, что они не равны и находятся вне равных условий. Если на особенных детей еще обращают как-то внимание, то о родителях этих детей, которые всегда находятся в тени, вообще никто не вспоминает и не замечает их. Уже было множество исследований, которые проводили и мы, и наши коллеги со всего мира, где было выяснено, что воспитание и уход за особенным ребёнком – превышает бюджет по уходу за обычным ребенком. Круговорот всех этих проблем откладывает свой отпечаток на качество жизни этих семей, а самое главное и на особенных детях.

— Как ваш личный опыт материнства помог вам в руководстве, в развитии этого проекта?

— Во-первых – это команда, все наши со-основатели – это родители особенных детей. И мы как никто другой знаем о всех проблемах изнутри, основываясь на своём личном опыте и опыте других родителей, которые к нам приходят. Мы ежедневно слышим о них о тех или иных проблемах и трудностях, с которыми они сталкиваются во время своего родительства. Одна я бы никогда в жизни не справилась со всем этим, но в команде таких же родителей, нам намного проще и легче, потому что мы знаем, что и как нужно делать ради наших детей и себя.

— Когда вы только начинали проект, с каким запросом к вам приходили мамы?

— Основной запрос был сформулирован так – «Устали сидеть в бесконечном декрете». Все хотят работать и зарабатывать деньги. Некоторым нужна психологическая поддержка, поскольку им очень тяжело признать и принять диагноз их ребенка. Иными словами, основные запросы это – работа, обучение или освоение новых навыков, психологическая помощь и поддержка. Конечно есть еще и множество других проблем это – отношение родителей между собой и проблемы родителей-одиночек.

— В этом году вы проводили исследование – «О влиянии пандемии на семьи в которых воспитываются дети с инвалидностью». Расскажите, об этих результатах и какие выводы удалось сделать?

Предварительные выводы заключаются в том, что когда был полный локдаун, родители столкнулись с полнейшим стрессом. Многие дети, которые обучались в школе – все перешли на удаленное обучение из дома. А как мы знаем, гиперреактивным детям жизненно необходим спорт, ежедневная физическая нагрузка. Гиперреактивность, как правило сопровождается с такими диагнозами, как – аутизм и синдром Дауна. Когда пандемия лишила детей возможности, ходить в школу, ходить на кружки и различные спортивные секции, они лишились возможности социализироваться, развивать свои поведенческие и интеллектуальные навыки, а поскольку удаленное обучение не может возместить этих вещей, то это пришлось делать родителям, как правило, еще и совмещая со своей работой. Конечно летом в этом плене ситуация немного улучшилась, так-как некоторые кружки возобновили свою работу, школы стали как-то функционировать, но проблема однозначно не решена, а родители этих детей всё также сталкиваются с психологическими проблемами и стрессом. Если говорить об экономическом состоянии родителей, то наш опрос по Нур-Султану показал, что оно не ухудшилась. В связи с тем, что родителям не пришлось тратить деньги на дополнительные занятия и кружки для своих детей в связи с пандемией. Да они потеряли доход, но они и не тратили деньги на кружки, поэтому самой большой проблемой, конечно же был стресс и психологическое состояние. Окончательные результаты будут озвучены на нашей конференции, которую мы будем проводить 8-9 декабря.

— Когда речь идёт о сложном родительстве, то говорят о выгорании. Наверняка в вашем проекте тоже очень часто затрагивается тему выгорания родителей. Можете ли вы рассказать о том, что может помочь родителям детей с инвалидностью бороться с выгоранием?

Синдром родительского выгорания – это ощущение огромной усталости, недостаток или полная нехватка сил, усталость, апатия, непринятие себя, внутреннее опустошение, бессилие, вспышки гнева, раздражительность, плаксивость. Женщины признавались в слезах, что больше не могут отдавать всю себя ребенку, не могут заниматься с ребенком.  Одна мама сказала «Я хочу чтобы он умер». Это действительно страшно, здесь настолько сильное эмоциональное выгорание, что самостоятельно из этого выйти невозможно. Диагноз ребенка нередко травмирует психику отца и матери. К такому исходу редко удается подготовиться. Нужно учиться ухаживать за особенным ребенком и одновременно выполнять родительские обязанности. Выгорание родителей особенных детей обычно наблюдается на всех этапах, поэтому в это время важна профессиональная поддержка. В основе эмоционального выгорания лежит осознание, что родители раз за разом делают одно и то же и разочаровываются из-за того, что это не дает желаемых результатов.

Часто можно услышать: «Мне ничего не интересно», «Я перестала нравиться себе», «Я не интересна супругу», «Я стала раздражительной, я начала бить ребенка», «Меня не понимают родные», «Я не хочу ни с кем общаться», «Я не хочу ничего делать», «Мне ничего не интересно», «Я не испытываю радости», «Я устала».

Мы попросили проект «Мама Про» дать рекомендации для родителей, столкнувшимся с выгоранием:

1. Обратиться к специалисту за психологической помощью.
2. Создавать круг поддержки, выбирая людей, с которыми вы чувствуете себя спокойно, общение с которыми наполняет вас силами.
3. Минимизировать общение с теми, кто осуждает, критикует вас или многого требует.
4. Найти место для регулярного отдыха, где вас никто не может побеспокоить. Где вы можете уединиться хотя бы на полчаса.
5. Обращать внимание на то, из какого состояния вы пытаетесь взаимодействовать со своим ребёнком любого возраста.

Если вы устали, восстановите эмоциональные силы: можно несколько минут подышать и использовать другие техники самопомощи и самоподдержки, принять душ, выпить любимый теплый напиток, поговорить с поддерживающими вас людьми.

На вопрос «Что вас наполняет?» Одна мама ответила – «Когда я чувствую эмоциональное выгорание я иду к тем, кто сильнее и лучше меня, я учусь у них различным навыкам, беру инструменты как правильно совладать с собой». Другая мама ответила что именно в центре «Мама Про» смогла полностью осознать что ее нынешнее состояние это полное эмоциональное выгорание и причины это – ребенок аутист, муж бросил и нет жизненных сил радоваться. После психологической поддержки эта же мама отметила, что стала гулять вечерами с ребенком, стала перед сном читать ему книги и поняла, именно чтение книг отвлекает ее.

Лечение синдрома эмоционального выгорания является сложным, лекарства от него, действительно, нет. Заключается в индивидуальной терапии, при которой существенным является восстановление уверенности в себе. Человек, страдающий синдромом эмоционального выгорания должен полностью перевернуть мир вокруг себя. Ему необходимо начертить толстую линию, отделяющую его от старых стереотипов, и начать снова верить и радоваться… Но для этого требуется длительный отдых, связанный с восстановлением души и тела.