«Денсаулығында менталды бұзылыстары бар балалар азаматтық сектордың дамуына айтарлықтай үлес қосуда»

Сорос–Қазақстан қорының iMedia Project жобасының түлектері, журналистер Ботагөз Сейдахметова мен Петр Троценко 2017 жылы оқу бағдарламасы аяқталғаннан кейін инклюзия жөніндегі «После нас» жобасын жүзеге асыру үшін  Қор грантын ұтып алды. Олар үлкен жұмыс атқарды, еліміздегі дамуында ерекшелігі бар балалардың ата-аналары бетпе-бет келетін проблемаларды зерттеуге күш салды. Жоба авторлары өз мақалаларының кейіпкерлерімен бірге «егер ата-анасы болмай қалса (өмірден озып кетсе), ерекше туған баланың кейінгі жағдайы қалай болмақ?» дейтін сауалға жауап беруге тырысты, талпынды. Осы сұхбатымызда Ботагөз бен Петр жоба жайында кеңірек айтып берді.    

– iMedia Project мектебіне қатысқаныңыз жөнінде және «После нас» жобасының қалай пайда болғаны турасында баяндап беріңіздерші… 

Ботагөз: Ол уақытта іMedia Project жобасы мультимедиалық журналистикаға аса қажетті жаңа құралдарды үйрететін жалғыз мектеп болды. Бүгінгі таңда медианарық аренасына мультимедиа шықты, БАҚ–тың барлық ескі түрлері екінші орынға сырғып, бәсекеге қабілетті болудан қалды. «После нас» жобасы – Сорос–Қазақстан қорының идеясы. iMedia Project-2018 бағдарламасының барлық қатысушыларына грант алу жөніндегі байқауға қатысып, жобасын жүзеге асыру мүмкіндігі ұсынылды.  

Петр: iMedia Project – керемет жоба, көптеген таныстарым қатысты, бұл мектептен өтті. Бота екеуіміз «После нас» жобасын жүзеге асыру үшін конкурсқа қатысамыз деп шештік. Өйткені бұл – расында өте қызықты әрі өзекті тақырып әрі біздің журналистік тәжірибемізді жетілдіруге берілген ерекше мүмкіндік еді. Дамуында ерекшелігі бар жандар туралы аз–кем жазып жүргеніміз бар, бірақ бұл тақырыптың тұңғиығына тереңдеп, оны тәптіштеп жазу тәжірибесі болған емес.  

– Ботагөз, бұған дейін денсаулық сақтау, инклюзия және мүгедек адамдардың құқығы турасында жазып жүрдіңіз бе? 

Ботагөз: Жоқ, бұрын–соңды бұл тақырыптар жөнінде жазып көрмеппін. 16 жыл халықаралық бөлімге жетекшілік етіп, сыртқы саясат туралы жаздым. Көптеген елдерге сапар шектім, сол кездері дамуы ерекше адамдарды бізге қарағанда шет елдердің көшесінде көп кезіктіретінмін. Әлбетте, Батыс елдерінде инклюзия жайында осыдан қырық жылдай бұрын айтып, жаза бастады. 2017-2018 жылдары жобамызды бастаған уақытта, тіпті қазірдің өзінде біздің мемлекетте, тіпті Алматының көшелерінде мүгедек адамдарды кездестірмейсің. Өйткені оларға қалада, яғни қоғамдық ортада жағдай жасалмаған. Қоғам бұған дайын емес.  

Петр: Біздің қоғамның жалпы инклюзия, ерекше жандар жайындағы таным–түсінігі бұлыңғыр. Мұны ерекше балалардың ата–аналары, осы саланың мамандарының сөздеріне сүйеніп, айтып отырмын. Тіпті, біздің оқырмандардың қабылдауы, олардың әсері де осы сөзімізге дәлел. «Мәссаған, бұл жағдай туралы ешнәрсе білмейді екенбіз, шын мәнінде олар осындай болады екен–ау» дегенге саятын пікірлер жиі келеді. Біздің өзіміз көп дүниені жоба барысында білдік, өйткені бізде ерекше адамдар мен олардың ата–аналары өмір сүретін, сол тұрмыс–тіршілігінде бетпе–бет келетін түйткілді проблемалары бар өзге әлемді көру мүмкіндігі болды. Ол – мүлдем бөлек әлем. Біз бір–бірімізге ұқсамаймыз және әрқайсымыз бөлек–бөлек өмір сүреміз. Әлі күнге дейін есімді жия алар емеспін.   

Ботагөз: Бірінші кездесуден–ақ есеңгіреп қалдық. Бұл тақырыптың ауқымын әлсін–әлсін біліппіз. Әу баста журналистің қарапайым жұмысы сияқты көрінген: сұхбат алу, мәтінді қағазға түсіру және оны редакциялау. Ал шын мәнінде бұл тақырыптың тұңғиығына тереңдеп кеттік. Бастапқы сұхбаттардың бәрінде балалардың ата–анасымен бірге жылап алатынмын. Біздің «Сіз болмай қалсаңыз, балаңыздың жағдайы қалай болмақ?» дейтін негізгі сұрағымызды қойғандағы ата–аналардың реакциясы ауыр күрсініске келіп тірелетін. Петя екеуіміз біразға дейін өз–өзімізге келе алмайтынбыз, себебі кейіпкерлердің тағдыры тым ауыр. Осының бәрін көргенде, адамдардың ерік–жігері қаншалықты мықты екеніне көзің жетеді.  Бұл уақыт аралығында біршама есейіп те қалғандаймыз.  

– «После нас» – жоба атауының мән–мағынасы жөнінен ауқымы кең, оның инклюзия жөнінде екенін бірден ұғу қиын. Мұндай атаудың пайда болу тарихын айта отырсаңыздар… 

Ботагөз: Негізгі идея балалардың проблемасын көрсету емес, олардың ата–анасының уайымын жеткізу еді. Мұндай балалар өмір бойы әке–шешесінің қамқорлығына, көмегіне, махаббатына байлаулы болады, олар бір–бірінсіз өмір сүре алмайды тіпті. Мемлекет мұндай жүктемені (интернат пен ауруханадан ашудан басқа) өз мойнына алмайды. Ата–аналардың бар уайымы сол, олар өмірден озғаннан кейінгі баланың жағдайы қалай болмақ, оларға ерекше күтім, сүйіспеншілік қажет. Барлығы бірауыздан «Бұл бала махаббатсыз бір күн де өмір сүре алмайтын еді» дегенді алға тартты. Ал арнайы мекемелер қанша жерден қаласа да ананың махаббатын бере алмайтыны айтпаса да түсінікті.    

Петр:  Арнайы мекемелерде баланың қарны тоқ, күтімі жақсы болуы әбден мүмкін, медициналық бақылаумен де қамтамасыз етіледі, алайда қамқорлық пен сүйіспеншіліктен кенде қалады. Бұл саланың маманы емеспін, десек те, мұндай адамдардың жан–дүниесі нәзік әрі сезімтал келетін сияқты, қоғамның қарым–қатынасын сезінуі де аса интуитивті болса керек, кей дүниелерді ащы, өткір қабылдауы мүмкін.  

Ботагөз: Ата–аналардың мамандығын ауыстырғаны, қор құрып, ата–аналар ұйымын ашу үшін бұрыңғы жұмысын тастап кеткендері біз үшін жаңалық болды. Бұл олардың қиындыққа мойымай, ары қарай бірге күресуіне мүмкіндік берген. Қаржы тартудың өзі басты кедергі емес екен. Бастысы – осы жағдаймен бетпе–бет келген адамдармен бір мүдде аясында бір мәселенің мән–жайын ұғыну үшін бірігу. Бұл саладағы түйткілді түйіндерді тарқату үшін бірге ойланып, ол проблемадан шығу жолдарын бірігіп іздеуі өте маңызды. 

Петр: Біз сала мамандарымен де тілдестік. Американдық журналист Лара Стоунмен сұхбаттасудың да реті келді. Ол жүзушілер құрамасы, яғни жүзумен айналысатын аутист балалар туралы деректі фильм түсірген. Өзінің ұлында аутистикалық спектр бұзылысы бар. Оның айтуынша, АҚШ–та да «ата–анасынсыз өмір…» аясындағы мәселелер әлі күнге дейін шешімін таппаған. Балада 21 жасқа дейінгі қандай да бір әлеуметтік кепілдіктері бар, ал ата–анасынан қалған жағдайда туған–туысының біреуі жұмыстан босап, баланың қасында отыруы қажет болады.  

Дейтұрғанмен, саланың жетістіктері туралы да айта кетуіміз керек. Біздің кейіпкерлер соңғы 10-15 жылда елімізде аталмыш салада біршама оң бетбұрыстар орын алғанын айтады. Бір кейіпкеріміз 2003 жылы ұлын босанғанда, аутизм туралы интернетте тіпті орыс тілінде ешқандай ақпарат болмағанын еске алады. Ол уақытта кеңес тұсындағы кітаптарда ғана аз–кем мәлімет болған, оның өзінде аутизмге балалар шизофрениясы деген түсіндірме беріліпті. Ата–аналар өздері ізденіп жүріп қажет әдебиеттерді тауып, аудара бастаған, бүгінде кәдімгідей база қалыптасыпты.  

Ботагөз: Сондай–ақ, ата–аналар эксперт болуға да бейімделе бастаған. Олар мемлекетке алақан жайып қарап отырудан гөрі, әрекет етуді қолға алған жандар. Биліктің бұл салада бірнәрсе өзгертуге қауқарсыз екенін көріп, өздерін дамытып, аталмыш тақырыпты зерттеп, жаңа мамандық оқыған. Халықаралық конференцияларға қатысып, өздері сияқты ата–аналармен кездеседі, тәжірибе алмасады.   

Петр: Ментальді ерекшелігі бар балалар еліміздегі азаматтық сектордың дамуына айтарлықтай үлес қосуда деуге толық негіз бар.  

– Кейіпкер табу қиынға соқпады ма, сұхбаттасудан бас тартқандар көп болды ма? 

Петр: Кейіпкерлерді ескі әрі қарапайым сыған тәсілінің көмегімен, яғни таныстарымыздан сұрастырып іздедік, бірақ, негізінен қорлар арқылы таптық.  

Ботагөз: Бұл салада бірнеше жыл бойы жұмыс істеп келе жатқан ұйымдар бар. Олардың көмегімен ата–аналарды таптық, тілдестік. Біз бір баланың анасын тауып, онымен байланысқа шықтық. Ол басқа аналардың байланыс құралдарын жібере бастады, сөйтіп желі жалғаса берді. Біздің бетімізді қайтарған ресми қорлармен қарым–қатынас орнату қиынға соқты.  

Петр: Әрине, кейіпкерлермен келісу оңай дүние емес, өйткені олар мұндай сұрақтарға суық қарайды: «Неге дәл менен сұрап жатырсыз? Нақты не білгіңіз келеді? Неліктен менің баламның тағдырын тыңдауға құлықтысыз?». Тіпті, кейбірі мұндай жағдайы үшін ұялатын сияқты көрінді.  

Ботагөз: Кейіпкерлердің көпшілігі тұңғыш рет сұхбат беріп отырғаннан кейін бе, олардың тарапынан асқан сақтықты байқадым. Тұрғындардың белгілі бір топтары бар десек, шартты түрде ақшасы бар және жоқ адамдар деп алайық. Біздің кейіпкерлердің арасында бұл таптың екеуі де кездесті. Мәселен, бір кейіпкеріміз мүгедектігі болса да, жатақханада бөлме жалдап тұрады. Ол Даун синдромы бар баласы екеуі қуыршақтай бөлмеде азын–аулақ ақшаға күн көруде. Біздің жобаның белгілі бір жағдайда ол қызға көмегі тиді, мақала жарияланғаннан кейін, оған көмек қолын созғысы келетін ұйымдар бізге хабарласты.  

Петр: Қалай көмек сұрау керектігін білмейтін, сонысы үшін тиесілі жәрдемнен құр қалып отырған жандар жетерлік.  

– Кейіпкер таңдауға қойылған қандай да бір талап болды ма? 

Петр: Оқырманды тартатын, ойландыратын ерекше оқиға іздедік. Әр тағдыр өзінше өзгеше, ол – анық.  

– Сіздің мақалаларды қайдан оқи аламыз, олардың саны нешеу? 

Петр: «Азаттық радиосы» – ақпараттық серіктесіміз. «После нас» деп аталатын сайтымызды жақын күндері іске қосамыз. 12 мақала жарияланды, олардың санын жиырмаға жеткізу жоспарда бар. Соңында жобаны қорытындылайтын қысқаметражды деректі фильм шығады.  

– Оқырманға қандай ой тастауды көздеп едіңіздер? 

Ботагөз: Бізден бөлектеу қоғам бар, біз оларды қабылдауға тиіспіз. Инклюзия идеясын насихаттауды жөн деп тапқан себебіміз – ешкім мұндай жағдайдан сақтандырылмаған.  

Петр: Дискриминацияның әлі де «дәурені» жүріп тұр, бүгінгі қоғам біршама толерантты болған да шығар, ал жалпы… Алматының өзіндегі жағдай осы шамалас, ауылды елдімекендерде не боп жатыр дейсіз? 

Ботагөз: Бұл – ақпараттық, білім беру миссиясы іспеттес. Ауылдарда ерекше балаларды қоғамнан жасырып ұстайды, олардан ұялады. Ал шын мәнінде балаларға арналған әртүрлі оңалту бағдарламалары баршылық. 

– Сізге ерекше әсер еткен оқиға бар ма? 

Ботагөз: Аутизмнің күрделі формасы бар баланың анасына таңданғаным бар. Ұлына бар жағдайды жасаған ана, баласы тау шаңғысы, күрес, жылқыға отыру, жартасқа өрмелеу, жүзумен айналысады. Дені сау балақайлардың өзі уақытын осыншалық тиімді пайдаланбайтын сыңайлы. Анасы өте қайсар кісі. Уайым–қайғының салдарынан өзінен обыр табылыпты, отбасы, туған–туыстары бұлардан бас тартқан. Қазірде өзі емделуде әрі баласының күтімін жасайды. Осы әйелдің тағдыры ерекше әсер етті.    

Петр: Нәсіпжан мен оның анасы Айлиттің оқиғасы ойымнан кететін емес. Олар Алматының төменгі бөлігінде коммуналканың бір бөлмесін жалдап тұрады. Айлит жұмыс істейді, жәрдемақы алады. Бұл әйелдің қайсарлығына таң қалдым. Кей кездері көңілі құлазып, өмірден түңілетін сәттері де болады, бірақ дегенмен… Ол қызының барына, қуыршақтай болса да баспанада тұратынына шүкірлік етіп, ары қарай күресуде. Таңданбасқа амал жоқ.